Powrót do domu

 Powrót do domu

Dziś powrót do domu. I cieszę się  i boję. Czy my sobie z tym wszystkim poradzimy? Zostajemy wyposażeni w poradniki, kolorowe ulotki, tabelki, schematy. Dużo tego. Najbardziej wierzę jednak we własne zapiski robione przy każdej okazji rozmowy z lekarzem czy pielęgniarką oraz to co sama u nich podpatrzyłam.

Dietetyczne dylematy

Dietetyczne dylematy

Drugi raz, jeszcze w szpitalu, zapaliło mi się czerwone światełko jak przyniesiono mojej córce śniadanie. Patrzę i oczom nie wierze. Dostała jajko ale samo białko, żółtko zostało wydłubane. Fuj, a  niby dlaczego? I dlaczego napakowano jej na talerz jakieś straszne ilości chleba, których ona na pewno nie zje bo nigdy tak dużo nie jadła. Poszłam do dietetyczki, bo to ona zajmowała się przygotowywaniem posiłków i pytam.

Dowiedziałam się, że musi, tu podkreślam musi zjeść określoną liczbę wymienników a żółtko jest zabronione przy cukrzycy. Aha. A co jak nie zje? Jak wytłumaczyć  dwulatce, że coś musi bo będzie chora? Czasami, a potem już nie czasami miałam wrażenie, że próbują nas wtłoczyć w książkowe ramki i tabelki. A tak się nie da. Każde dziecko jest inne. Jajko więc ugryzła raz, chleba zjadła kromkę. A dawkę insuliny pielęgniarka musiała zmniejszyć. Bo co zrobi jak dziecko nie zjadło? Nie wepchnie jej na siłę. Zmniejszy dawkę. I okazało się, że można coś zmodyfikować, zamiast płakać razem z dzieckiem pół dnia nad talerzem. Potem takie historie były na co dzień bo wiemy jak pyszne jest jedzenie szpitalne  i jak chętnie dzieci to jedzą.

Szpitalne refleksje

Szpitalne refleksje
Cały czas starałam się nawiązać dobry kontakt z lekarzami i pielęgniarkami, wiedziałam, że będę tego bardzo potrzebowała kiedy będzie potrzebna nagła pomoc, bo nasze umiejętności i wiedza zawiodą. Szczęśliwie trafiliśmy na życzliwe osoby, z których pomocy jeszcze potem nie raz korzystaliśmy. Najgorzej jak jest problem a rodzice zostają z tym sami. Nam się udało i na pewno wiele razy potem nam to pomogło w trudnej sytuacji.

Chwila refleksji

 Chwila refleksji

Czasami wydaje nam się, że nie ma gorszego nieszczęścia niż to co nas spotkało. Też tak myślałam, do czasu. Pokoje w CZD, przynajmniej wtedy miały szyby zamiast ścian działowych. W ten sposób było widać co dzieje się w sąsiedniej sali.  Tak właśnie zobaczyłam, ze na moje dziecko z nieukrywana zazdrością patrzy kobieta z sąsiedniej sali. Moja córeczka chodziła po Sali, nawet wychodziliśmy z nią na spacer na dwór, bawiła się, rysowała jedynie wenflon podłączający ją do pompy insulinowej świadczył o tym, że jest tu pacjentem. Ale mogła się poruszać swobodnie „jak mały psiak na smyczy”.  Natomiast dziecko tej kobiety miało 5 lat i rozszczep kręgosłupa i dodatkowo mukowiscydozę. Leżało jak roślina, nie mówiło, karmiła go przez sondę i cały czas oklepywała. Wtedy zrozumiała, co tam nasza cukrzyca. To jest dopiero nieszczęście.

W szpitalu

 W szpitalu

Mijał 3 tydzień i nadal byliśmy w szpitalu. Teoretycznie po 2 tygodniach można było iść do domu. Jednak bardzo się bałam czy sobie sami poradzimy i zostaliśmy jeszcze tydzień. W sumie 3 tygodnie na oddziale. 3 tygodnie nieprzespanych nocy, na przemian skrajnego załamania i wstępowania nowej siły do walki. To chyba prawda, że człowiek jest w stanie znieść bardzo wile, nawet nie zdaje sobie z tego sprawy jak wiele.  Każdej chwili myślałam jakie będzie życie mojego dziecka z tą chorobą.  Ciągłe zastrzyki, pomiary, a powikłania? Tyle się o tym mówiło. A teraz nasłuchaliśmy się jeszcze więcej. Oczy, nerki, kończyny. Czy moje dziecko będzie kiedyś kaleką? Dlaczego ona? Dlaczego???  Pamiętam jak zaraz na początku przyszła do mnie jedna z lekarek i oschłym głosem powiedział „pani musi zrezygnować z pracy, pani już będzie się tylko zajmować  chorym dzieckiem.” W tym momencie zapaliło mi się po raz pierwszy czerwone światełko. Chwileczkę, chwileczkę. Zaraz, zaraz. Tak? A kto na to wszystko zarobi? Dziecko chore kosztuje dużo więcej niż dziecko zdrowe. Przecież można spróbować wszystko jakoś ułożyć. Tak my spróbujemy. Przynajmniej spróbujemy.

Pierwsze doświadczenia

Pierwsze doświadczenia

Od rana w CZD.  Zrobili pomiar cukru i …o  dziwo glikemia prawidłowa. Wstępna diagnoza lekarzy – to nie cukrzyca ale pewnie zaburzenia wchłaniania glukozy co leczy się zupełnie inaczej.  Odetchnęliśmy na chwilę, chociaż wiem, że i taka choroba to nie chwilowe zapalenie gardła czy katar. Ale może mniejszy problem niż cukrzyca? Lekarze jednak kazali jeszcze mojej córce dać coś do zjedzenia  i ponownie zmierzyć  poziom glukozy. Tym razem wynik był jednoznaczny ponad 300 mg/dl. Jednak cukrzyca.  Karetka natychmiast przewiozła nas do innego budynku, na oddział diabetologii. Nie wiem czy byłam bardziej przerażona czy otępiała całą sytuacją i zmieszaniem i czułam się jakbym brała udział w jakimś filmie, jakbym stała obok i była tylko obserwatorem. A to przecież moje dziecko podłączali do jakiś aparatur (dużej pompy insulinowej, przypominającej wymiarem monitor do EKG), wokół pełno pielęgniarek, lekarzy a ja próbowałam dowiedzieć się czegokolwiek więcej. O dziwo moja córeczka siedziała cicho w łóżeczku i nie płakała, tylko wielkie oczy wskazywały na jej przerażenie. I tak minął pierwszy dzień w szpitalu. Oczywiście umówiliśmy się z mężem, że na zmianę będziemy na oddziale, jak ja w dzień to on w nocy i odwrotnie. Na szczęście pokoiki były dwuosobowe więc dodatkowe łóżko polowe zmieściło się. Nikt nie robił problemu aby rodzice tak małego dziecka zostali w szpitalu. Pomiary glukozy były robione co 2 godziny. Mimo, że początkowo robiła to pielęgniarka za każdym razem staliśmy obok. Po kilku dniach podłączenia pompy przeszliśmy na podawanie insuliny penem. Uczyliśmy się wszyscy, ja, mąż i babcia. Jedna, bo druga nie odważyła się.