Na narty

Na narty
Zima, zima. Jedziemy na narty. Mała ma już 3 latka. Czas spróbować na nartach. Ja sama uczyłam się jak miałam 4 lata. Już dawno piszczała tata kup nartki, tata kup nartki. No i tata jej przywiózł, na razie takie plastikowe, tak na spróbowanie. Zobaczymy czy jej się spodoba. Trochę jeszcze mała ale może? No więc jedziemy. Załatwiłam pensjonat, z pełnym wyżywieniem. Inna opcja nie wchodziła w grę ona przecież ona musi jeść regularnie i to nie cokolwiek, w byle jakiej budzie. Bagaże spakowane, insuliny, pewnie za dużo ale co by się stało jakby np. się zbiła ampułka? Wolę mieć więcej niż za mało. Przecież nigdzie nie kupię bez recepty. A i z receptą też nie wiadomo czy będzie akurat taka. Zapas kostek glukozy, no i Hypokit (nigdy nie używany ale nigdy nie wiadomo). Ale jak to przewieźć i gdzie trzymać? Napakowałam do specjalnej saszetki termicznej, mało nie pękła. Dobrze, że to tylko tydzień, bo na dłużej chyba bym się nie zabrała. Pomiary, paski, też więcej. Bo jakby wypadł, albo nie wciągnął dobrze i trzeba jeszcze raz, albo trzeba by częściej robić pomiary. Znowu czeka nas mierzenie "na oko" wymienników w jedzeniu na stołówce. Ale jak udało się w lecie, to teraz też damy radę. Tak się szczęśliwie składa, że jadą też dziadkowie w tym samym terminie, będzie nas więcej do ogarniania sytuacji. Droga daleka, w samochodzie też musi być zapas jedzenia. Będę siedziała z tyłu z córeczką, żeby robić jej po drodze pomiary i reagować w razie czego.
Problem zaczął się niespodziewanie już rano. Pomiar. Wysoki. No za wysoki. 360 mg/dl. Insulina, na razie szybko działająca. Ale nie za dużo. Bo potem przecież pójdzie Mix. Nie za dużo to znaczy ile? Szukam w notatkach. Nic takiego nie mam.  Mała płacze. Ona już chce jechać. W góry. My zdenerwowani, bo trzeba się zbierać, droga daleka,  a na razie nie ma jak. Musimy poczekać i zobaczyć co dalej.Wszyscy pokrzykują na siebie. A mała płacze coraz bardziej. Siadamy. Czekamy. Dopiero za godzinę możemy sprawdzić czy spadło i o ile. Pomiar. Spadło ale nie za wiele. Podać jeszcze czy czekać? Czekać czy podać? Dzwonię do lekarza. Nie odbiera. Dzwonię jeszcze raz. Nic z tego. Czekamy. Mija godzina. Spada. Ok. Teraz Mix ale znowu trzeba wyważyć ile. Daję tak jakby miała pomiar dobry. Bo przecież ta szybko działająca jeszcze będzie działać i nałożą się. Nie wiem czy dobrze, ale podaję. Teraz śniadanie. A córeczka nie chce jeść . Ona chce już jechać. Dobrze. Pakuję kanapki, picie do termosu. Dam jej w drodze. Wyjedźmy już. Z tego zdenerwowania nie jestem już pewna czy wszystko wzięte. Jeszcze raz sprawdzam insuliny, pomiary, paski, kostki. Jest. A zaraz, zaraz, przecież ja muszę mieć to pod ręką w samochodzie, a nie w walizce. Biorę zapasowy pen, insulina szybko działająca, na wszelki wypadek. Pomiary do torebki. I cola. Jakby cukier spadał. I śniadanie. Jest. Jeszcze tylko wracamy się po miśka, bo został, i wsiadamy. Odjazd. Kierunek Tatry.

Przedszkole?

Przedszkole?
Córeczka jest już w wieku przedszkolnym. Właściwie od września poszłaby do przedszkola gdyby nie cukrzyca. Nie wyobrażam sobie wysłanie jej teraz. Ledwo sami dopiero co jakoś, jakoś nauczyliśmy się żyć z cukrzycą w domu. Kto się nią zaopiekuje w przedszkolu? Nikt nie będzie chciał zawracać sobie głowy takim dzieckiem. Ani rodzicami z chorym dzieckiem, wymagającym szczególnej uwagi, zjadła - nie zjadła, jak się czuje, a pomiary? Kto to będzie robił i jeszcze kontaktował się z nami. Publiczne przedszkole odpada. Mowy nie ma. Może w takim razie integracyjne? Tu mają różne dzieci, więc może i dzieckiem z cukrzycą się zaopiekują kilka godzin. Właściwie nie  musiałaby chodzić do przedszkola, ale chcieliśmy aby miała kontakt z rówieśnikami. Ale jeszcze nie teraz. Poszłaby od 4 lat. Przez ten czas my też jeszcze nabierzemy większego doświadczenia. Czyli za rok. Ale już zaczęłam, się rozglądać w okolicy. Słabo to wypadło. Znalazłam jedno przedszkole w sąsiedniej dzielnicy, trochę daleko, można by co prawda dowozić samochodem. Pójdę porozmawiać. Zobaczymy. No i poszłam. Już przed budynkiem miałam wątpliwości. I były one coraz większe, jak weszłam do środka. Bardzo duże przedszkole jak na integracyjne, gdzie dzieci wymagają specjalnego zainteresowania. A tu tłok, jak w dużym publicznym. Dzieci różne. I niedowidzące, i z zaburzeniami ruchowymi, z neurologicznymi. Zastanawiałam się jak to funkcjonuje w takiej masie. Czy w ogóle funkcjonuje? No i ten zapach wszechobecny, jak w garkuchni. Nie podobała mi się tam. No dobrze, ale porozmawiam jak już przyszłam. Panie były miłe, tak mi się przynajmniej wydawało. Tak, oczywiście przyjmą dziecko z cukrzycą. Tylko co to takiego i co się z tym robi?  Wyraz ich twarzy i wielkie oczy były bezcenne.ODPADA. Przedszkola więc nie mamy. Trzeba szukać dalej. Tylko zupełnie nie mam pomysłu gdzie.

To działa

To działa
Po dwóch tygodniach przekonaliśmy się, że jakkolwiek nasza metoda szacowania WW, chociaż nie do końca zgodna z tym co wpajali nam lekarze sprawdziła się. Oczywiście na pewnie idealnie nie było ale czy w ogóle może być idealnie, nawet jak odważymy każdy składnik jedzenia? Wszystkiego się przecież nie da odważyć. Bo skąd możemy dokładnie wiedzieć ile i czego jest w tej zupie, albo sosie, jakie to mięso dokładnie było? Jak sami tego nie gotowaliśmy. Nie da się. A my nie chcemy rezygnować z wyjazdów na wczasy z córką. Byliśmy teraz latem i już planujemy zimą na narty. Mała zacznie się uczyć jeździć na nartach. Jak tylko zobaczyła narty u taty od razu piszczała, że ona też chce mieć takie. Teraz mamy jeszcze trochę czasu, spróbujemy jeszcze więcej zapamiętać jaka łyżka makaronu ile waży, albo kartofli czy ryżu albo łyżka marchewki, buraczków, plaster mięsa taki odmierzony na cm. Albo wędlina w plasterkach, ser . Będziemy w domu ważyć i zapamiętać jaka to ilość wizualnie.  Da się. Jestem pewna, że się da.  Oczywiście w domu będziemy grzecznie odważać, to tylko plan B w  sytuacji "awaryjnej".

Zero empatii

Zero empatii
Ludzie są jednak okropni. Ale po kolei. Na wczasach są zawsze organizowane różne atrakcje dla dzieci. Jest taki pan co super to robi i dzieciaki i te mniejsze i większe są zachwycone. Po raz pierwszy moja córeczka też wzięła udział. Malutka, bo tylko 2,5 roku ale jaka była dumna, że też może wystąpić na ognisku. Wiedzieliśmy, że dzieciaki potem dostają w nagrodę od pana coś słodkiego - batonik, ciasteczka, lizaki itp. No i problem. Nie możemy dać jej słodyczy. A jak wytłumaczyć małemu dziecku, że dostało nagrodę a my jej zabierzemy? Przecież to jej nagroda, zaśpiewała i dostała. A inne dzieci zjedzą swoje. No jak tak można zrobić? Powiedzieliśmy panu w czym problem i uzgodniliśmy, że my sami kupimy jej jakąś najtańszą książeczkę z obrazkami, damy mu, a on jej ją wręczy jako nagrodę, zamiast słodyczy.Oczywiście pan się zgodził bez problemu i tak zrobiliśmy. Książeczka była na prawdę taniutka typu za kilka złotych. No i jest ognisko. Dzieci śpiewały, mówiły wierszyki, tańczyły. Super atrakcja dla  maluchów. Zresztą były też dzieci starsze, w wieku szkolnym. A rodzicie, babcie, dziadkowie - widownia. Przyszło do rozdawania nagród. Ale mała była dumna jak dostała swoją. Dla takiego dziecka nie jest ważne co, tylko, że ona też dostała. Zresztą to był jej pierwszy publiczny występ i pierwsza nagroda.Wszystkie dzieci były zresztą zadowolone. Szczęśliwie nie słyszały co działo się na widowni. Bo tu był dość głośny pomruk...."patrzcie, patrzcie ta mała dostała książeczkę, hmmm, coś podobnego, a moje batonik, o a moje wafelki.....skandal." Co ciekawe problemu nie miały dzieci,  one zajadały swoje słodycze. Problem mieli dorośli. Zazdrośni, zawistni. Tak bezinteresownie. O książeczkę za 5 zł. No więc odwróciłam się i mówię " Tak? Jakiś problem? A wiecie dlaczego nie dostała słodyczy? Bo ma cukrzycę i słodyczy jeść nie może. Gdyby dostała baton musiałbym jej odebrać. I to według was byłoby ok, tak? Jak malutkiemu dziecku zabierze się nagrodę? Co ciekawe wasze dzieci nawet nie zwróciły uwagi na to, są zachwycone, bo uwielbiają słodycze i  już zajadają swoje nagrody. Bo uwielbiają słodycze. To wy macie problem, nie dzieci. To wy go nakręcacie. Dzieci zachowują się naturalnie. Najlepiej powiedzcie jeszcze to swoim dzieciom, bo jak widać nawet nie zauważyły."
To uzmysłowiło mi, że tolerancja dorosłych jest zerowa. Nieważne, że ich dzieci są duże a to małe, że ich dzieci są zdrowe a to chore. I, że jeszcze nie raz będzie podobna sytuacja. A to dopiero początek, przed nami przedszkole, szkoła. I nie tylko dzieci, ale ich rodzice.

Lodowy problem

Lodowy problem
Jak lato to i lody. Kupiliśmy na promenadzie lody, dla wszystkich, córeczce tylko jedna kulkę, śmietankowe. Ile taki lód może mieć wymienników? Ze 3-4 ma. No i wafelek. OK. Zamiast drugiego śniadania. No bo jak jej odmówić jak wszyscy wokół jedzą. My możemy nie jeść ale każdy co nas mija ma loda. Jaka była zadowolona. Ona też ma loda. Po jakimś czasie pomiar. Cooooo??? Ponad 400 mg/dl. Nie wierzę. To ile ten lód ma WW? Szybko powrót do domu i zastrzyk z insuliny szybko działającej. Oczywiście bez histerii się nie obyło ale nie było wyjścia. Z tego płaczu zasnęła. Po godzinie pełni nadziej robimy kolejny pomiar. No nie. Spadło tylko trochę ale nadal ponad 350 mg/dl, a tu jeszcze obiad nie długo. Jakiś koszmar. Drugiego zastrzyku nie robimy na razie bo jak to obliczyć? A jak się teraz wszystko skumuluje i nagle poleci w dół? No nic, czekamy kolejną godzinę. Dziadkowi udało się ją wyciągnąć na plac zabaw, nich pobiega to może też trochę spadnie. Za godzinę kolejny pomiar, nooo...trochę niżej ale jeszcze dobrze ponad 250 mg/dl. Nie możemy teraz iść jeszcze na obiad i dołożyć jej WW, pójdziemy później, ale znowu za długo czekać nie możemy bo zamkną stołówkę. Za pół godziny idziemy. Jedyne wyjście to dać jej jak najmniej WW. Zupa. Jakaś jarzynowa. No dobrze, nalewamy dokładnie omijając kartofle. Drugie. Niech zje mięso i surówkę. Kartofli nie dostaje. Kompot też nie, bo słodki. Zostaje woda. Na szczęście jest przyzwyczajona więc nie protestuje za bardzo. Do wieczora jakoś udało się ten poziom glukozy unormować. Ale co to było z tym lodem? Może był za słodki?
Następnym razem wydawało się, że jesteśmy mądrzejsi.  Wybraliśmy inną lodziarnię, wydawało się, że lód nie jest wcale słodki, OK. Ale historia się powtórzyła, a nawet gorzej, bo tym razem było na wyświetlaczu Hi. Na szczęście żadnych objawów poza kolejną histerią nie było.
Więcej lodów nie kupimy jej.
Ostatnia przygoda z lodem... tylko dałam jej troszkę polizać loda Big Milka. Tak kilka razy liznęła. Resztę ja skończyłam. Myśleliśmy, że tym razem nie będzie problemu, przecież to żadna ilość tego loda. Ale historia się powtórzyła. A tego loda zjadła tyle co nic. Coś z tymi lodami jest nie tak. Może to wcale nie chodzi o to czy on jest bardziej czy mniej słodki, większy czy mniejszy ale coś takiego jest do nich dodawane, że nawet najmniejsza ilość tak podnosi cukier? Koniec. NIGDY WIĘCEJ ŻADNYCH LODÓW. Od tej pory zamiast loda dostawała wafelek od loda. I była zadowolona bo niosła w rączce to co wszyscy. A kto tam zaglądał do środka...😉

A co z wakacjami?

A co z wakacjami?
Dzień codzienny w domu wydaje się, że mamy jakoś opanowany. Wszystko według harmonogramu ale działa. Przynajmniej jak dotychczas. Przy pomocy obydwu babć i dziadka z samochodem do szybkiego podwożenia babci. Ale tak na prawdę wszystko kręci się wokół pomiaru, zastrzyku, jedzenia i wizyt kontrolnych u lekarza. Minęło kilka miesięcy a nadal wstajemy co dwie godziny na zmianę na pomiar.Na szczęście sytuacji alarmowych dotychczas nie było, oprócz zdarzającego się wysokiego pomiaru gdy trzeba było dodatkowo podać insulinę szybko działającą i czekać czy poziom cukru się obniży. Wtedy wszyscy czekają w napięciu przez godzinę, dwie. Nawet babcie dzwonią zapytać. Jak spada, wszyscy oddychają z ulgą. Czy ktoś kto nie ma chorego dziecka może sobie wyobrazić to napięcie oczekiwania i tę radość - yes, udało się.
No ale miało być o wakacjach. Moi rodzice mają domek letniskowy nad rzeką, piękną okolica, córeczka dotychczas całe wakacje tam spędzała. Ale teraz pojawił się mały problem. A właściwie całkiem spory problem. Żadna babcia nie chce zostać z nią sama. Boją się. Pomijam, że jedna nie umie robić zastrzyków. Ale druga też nie chce być bez kogoś z nas. Na szczęście mąż w szkole ma wakacje więc pojedzie na działkę. Ja w czasie urlopu, a na weekendy będę dojeżdżać.
Ale mamy też po raz pierwszy zaplanowany wyjazd z córką nad morze. Ośrodek znany, byliśmy tam sami wiele razy ale i tak trochę się boimy. Działka jest niedaleko. Zawsze można do naszej pani doktor podjechać. Morze jest daleko. Tam już będziemy zdani tylko na siebie. Nie można też niczego zapomnieć ani wziąć za mało. Nie dokupi się, nie ma takiej możliwości. A jedzenie? To stołówka, wyboru wielkiego nie ma. Albo zje albo .... no właśnie albo co...przecież musi określoną liczbę wymienników zjeść. A jak to odmierzyć? Przecież nie będę miała możliwości ważenia obiadu. Zresztą śniadania i kolacji też nie za bardzo. Niby można wziąć wagę do stolika ale nie chciałabym zwracać uwagi innych. Te pytania i współczujące spojrzenia. Nie, tak nie. Spróbuję wzrokowo zapamiętać wymiary chleba, kartofli i wielu innych najbardziej popularnych rzeczy i ich wagę. Wiem, że to  nieprofesjonalne, lekarz by nie zaakceptował, ale spróbuję. Chciałabym aby jednak można było zrównoważyć to co absolutnie konieczne przy cukrzycy z normalnym życiem.  Mierzymy, podajemy, jemy ale robimy też wiele innych rzeczy jak ze zdrowym dzieckiem. I nie myślimy stale o cukrzycy. Zaczynam powoli tak własnie myśleć. Zachować równowagę. Uda się?
Muszę tylko jeszcze przed wyjazdem wybrać się na rozmowę do pani doktor,  popytać o różne rzeczy, tak na zapas, i wszystko sobie zapisać co zrobić w razie takiego czy innego problemu, nawet całkiem wydumanego. Lepiej będę się czuła, bezpieczniej, chociaż i tak może się okazać, że rzeczywistość mnie zaskoczy.

Pierwsza konfrontacja

Pierwsza konfrontacja
Tak jak myślałam, długo nie trzeba było czekać. Na kolejnej wizycie u pani doktor w przychodni CZD mój mąż dał popis swojej "wiedzy medycznej". Było mi i głupio i wstyd. Co mu przyszło  do głowy? Po co to zrobi?  Efekt? Pani doktor obraziła się. No to super. Nowego lekarza mam szukać? Tylko gdzie. Nie dość, że tylko dlatego,  że pediatra córki prowadząca ją prywatnie od początku pracowała akurat w CZD to jesteśmy od razu w Przychodni Diabetologicznej CZD, gdzie podobno trudno się dostać,  to teraz taki numer. Jakaś paranoja. Miałam dobre, nawet bardzo dobre układy i z lekarzem i z pielęgniarkami no to teraz mam. Koniec końców kupiłam duży bukiet i pojechałam przepraszać panią doktor. Na szczęście dała się przeprosić. A tatuś ma przykazane drugi raz nie wymądrzać się. No to kryzys zażegnany. Uff.  Teraz będę ostrożna, jak to niewiele potrzeba aby padło za dużo słów i konflikt gotowy. . Tak więc nawet jeśli mamy czasem inne odczucia to trzeba z lekarzem rozmawiać bardzo "politycznie" aby go nie urazić. Bo absolutnym priorytetem jest córeczka i  jej leczenie. Długie leczenie. Więc to nie tak, że powiedzieliśmy swoje i możemy tu więcej nie przyjść. Wrócimy jeszcze raz i kolejny raz i wiele, wiele razy.

Z biegeim dni

Z biegiem dni
I tak mijają kolejne dni. Mycie rączek. Pomiar. Jedzenie. Zastrzyk. Kolejny pomiar. Radość. Spokój. Strach. Obawa. Wszystko kręci się wokół córeczki. Od godziny do godziny. Od wizyty u diabetologa do wizyty.Na razie mamy częstsze wizyty kontrolne, bo cały czas jeszcze dostosowywana jest dawka insuliny. Tym trudniej ja dobrać, bo jak pisałam jest to Mix. Na każdej wizycie więc pani doktor analizuje nasze zapiski i najczęściej ta dawka jest modyfikowana. A my wychodzimy z kolejna nadzieją, że pomiary będą lepsze. Bo nie ma co ukrywać może nie ma tragedii ale zdecydowanie są za duże. Jeśli porównywać się do 100 mg/dl oczywiście. Ale chyba bardziej boję się za małych. Te duże to możliwe komplikacje w przyszłości, tak myślę o tym i bardzo ale to bardzo się biję. Tylko, że ta przyszłość wydaje się taka odległa. A dziś bardziej boje się żeby nie zasłabła z powodu hypoglikemii. Dlatego wole większy niż za mały. Może to głupie ale tak. Na szczęście na razie nie chorowała, bo wiem, że wtedy wszystko może się rozregulować. Chociaż o czym ja mówię, jakie rozregulować, tak jakby cokolwiek było uregulowane. Może nie jest najgorzej ale nie można powiedzieć, że jest cudownie. Staramy się ważyć możliwie wszystko ale jednak bardzo trudno to wszystko przeliczyć na wymienniki. Trochę taka metoda prób i błędów. Korzystamy z różnych tabel i takiego specjalnego kołka gdzie można ustawić produkt , i pojawia się ile WW ma określona jego ilość. Więc niby robimy dobrze to dlaczego te pomiary takie różne? Co jest nie tak? Nie pomaga tez to, że każdy w rodzinie ma własna teorię. Jedna babcie mówi, że" to bzdury bo każdy organizm jest inny więc tabelki nic nie dają", druga babcia wierzy w to co mówi lekarz i skrupulatnie mierzy wszystko i przelicza jednostki, tata mierzy ale nie za dokładnie bo tak na oko wystarczy i przychyla się do pierwszej babci. A ja? A ja jestem jednak związana z naukami medycznymi i wierzę w farmakoterapię i wszelkie jej zasady. Tak więc czasami dochodzi do konfliktów, bo każdy uważa, że wie najlepiej. Ale w końcu stawiam sprawę ostro i pytam "Studiowaliście medycynę? Nie? To proszę słuchać lekarza, bo to on się na tym zna".  Nie jestem jednak wcale taka pewna, jak to wygląda jak ja nie widzę. I jestem wściekła, doktorzy się znaleźli. Czasami to mam wrażenie, że nie do końca zdają sobie sprawę co to jest cukrzyca typu I. Po pierwszym szoku chyba myślą, że skoro do tej pory nic się nie stało to jest dobrze i nie ma o co się martwić. A już kompletnie uśmiałam się z takiego stwierdzenia " ja tak myślę, że ona z tego wyrośnie". NIE nie wyrośnie. Prawda jest taka. I kiedy o tym pomyślę to chce mi się płakać. Ale nie mogę płakać. Muszę zrobić wszystko aby ....no własnie co? Następny dzień minął bez problemów, lekarz powiedział, że nie jest źle, córeczka była uśmiechnięta i traktowała pomiar, zastrzyk, wyliczane jedzenie jako coś normalnego? Bo dalej boję się myśleć. Nie, dziś nie będę się martwić. "Pomyślę o tym jutro".

Wieczór w domu

Wieczór w domu
Już w domu. Babcia zdaje ostatnie relacje i wychodzi. Zostajemy same. O dzwonek, na szczęście wrócił tata, będzie dodatkowa pomoc.  Może to okropne, ale bardzo się cieszę, że nie będę zdana tylko na siebie. Może z tatą pójdzie myć raczki do pomiaru bez oporu? Cały czas pamiętam jak poprzednio za nic nie chciała ze mną iść i ile było nerwów zanim dotarłyśmy do łazienki. Szybko zabieram się za prace domowe, sprzątanie, kolacja, podświadomie chcę być bardzo zajęta. Może pomiar mnie ominie? Zaczynam się łapać na tym, że się boję. Nawet może nie samego wyniku pomiaru. Tu pomyślę, co zrobić. Boję się ....córeczki? Tak boję się jej reakcji i jak sobie z tym poradzę. Wiem, że nie mogę się unieść ale czy dam radę reagować spokojnie? Przecież zdaję sobie sprawę jak ważne jest przestrzeganie tych wszystkich zasad pomiarów, jedzenia, zastrzyków, tej regularności i  boję się bo wiem, że nie mogę odpuścić, nie mogę powiedzieć, no dobra nie chce to nie, zrobimy potem, albo nie zrobimy, jakoś to będzie. No bo nie będzie. Muszę być konsekwentna i twarda, ale jednocześnie spokojna, ciepła i cierpliwa. Czy będę umiała?  

Mama w pracy

Mama w pracy

Zamykam za sobą rano drzwi i myślę w tym momencie tylko o tym, że kilka godzin nie będę między pomiarem a jedzeniem, jedzeniem i pomiarem. Na kilka godzin  przeniosę się do innego świata. I odpocznę od tego ciągłego stresu. To jednak tylko złudzenie. Nie da się odciąć nawet na kilka godzin wiedząc, że córka ma dobra opiekę. Po kilka razy w ciągu dnia odbieram telefon ze sprawozdaniem jaki pomiar, ile zjadła, czy była grzeczna a może marudna. Jak nie dzwonią , dzwonię sama. I pytam, pytam, wydaję kolejne dyspozycje. Niestety mam tę chyba raczej wadę, że wszystkiego muszę sama dopilnować. Muszę mieć pod kontrolą. Wtedy jestem pewna, że jest OK. Na razie jakoś funkcjonuję. Telefon. Wszystko OK, zajmuję się pracą i sprawami firmy, telefon, OK, pracuję dalej. Telefon, problem. Słucham, próbuję zrozumieć i coś doradzić. Dzwoni telefon na biurku. Nie, nie teraz, nie mogę. Za chwilę, Rozmawiam dalej z domem. Słucham i słucham ale na odległość niewiele mogę poradzić. Nie mam mnie tam. Zagląda koleżanka, woła mnie na zebranie, no tak zebranie zapomniałam. Muszę kończyć rozmowę. Na szczęście mam swój pokój więc mogę spokojnie rozmawiać prywatnie nie cedząc słówek aby nikt nie zrozumiał o czym rozmawiam. Ale już muszę biec na to zebranie. Szybko mówię babci co zrobić i rozłączam się. Na zebraniu siedzę jednak jak na szpilkach. Trudno mi się skupić na omawianym temacie. Cały czas myślę czy babcia sobie poradziła. Nareszcie koniec. Wracam do pokoju. Trzy nieodebrane połączenia od babci. Oho coś pewnie nie tak, skoro tyle razy dzwoniła. Czuję, że robi mi się słabo, dzwonię. Uff, babcia radosnym głosem opowiada jak wszystko ogarnęła, córeczka ma już dobry pomiar, bawiła się a teraz śpi po obiedzie. Co za ulga. I radość. Nigdy bym kiedyś nie pomyślała,  że taki pozornie drobiazg jak dobry pomiar, jeden pomiar! JEDEN, zjedzony obiad może sprawić radość. Wracam do pracy. Z tej radości tak szybko mi wszystko idzie, że zdążyłam zrobić wszystko co sobie wcześniej zaplanowałam. I niedługo do domu. 

Dzień jak co dzień - poranek

Dzień jak co dzień - poranek

6:00 pomiar. Wstaję. Szykuję się do pracy. Przygotowuję śniadanie dla małej. Krojenie, odmierzanie, ważenie. Mąż jeszcze w domu. 8:00 Budzi się córka. Pomiar. Chwila niepokoju…odczyt…uff. OK. W normie. No to teraz śniadanie i zastrzyk. Stres. No, poszło, tym razem bez płaczu. Jaka ulga. Teraz jedzenie.  Uzgodniliśmy z lekarzem, że najpierw będzie jadła a potem szybko podamy penem insulinę. Wiem,  że to niezgodne z regułą, że powinno się podać insulinę na 20 minut przed jedzeniem ale co zrobić jak insulina pójdzie a dziecko nie będzie chciało jeść? To małe dziecko. Trudno mu wytłumaczyć, że ma zjeść bo tak trzeba bo dostało zastrzyk. Nie będę jadła i już. Buzia zaciśnięta, i co wtedy zrobić? Czasami może uda się odwrócić uwagę, zabawić i jakoś zje ale jak się nie uda? A insulina działa. Tego oszukać się nie da. No więc zostało tak. Pomiar. Jak za duży to korekta. Jedzenie. I bolus według wymienników.  Jak za mały to jedzenie i potem bolus.  Śniadanie mamy z głowy.  Miejmy tylko nadzieję, że pomiary w ciągu dnia nie będą na tyle duże, ze trzeba będzie dodatkowo kłuć małą żeby obniżyć cukier. Wychodzę. Zostaje tata i czeka na babcię.

Głupie pomysły

Głupie pomysły

Dopiero co pisałam jak  udało się jakoś wspólnie zorganizować opiekę nad córką a tu taki numer.

Zupełnie przypadkiem zobaczyłam, że mój mąż napisał wypowiedzenie ze swojej pracy. Ze względu na chorobę córki. Co???  A kto będzie pracował na to wszystko. Leki, lekarzy, badania a może nie wiadomo co jeszcze. Dla mnie było oczywiste, że pieniądze będą niezbędne. Jeśli chcemy zapewnić córce jak najlepsza opiekę medyczną to kosztuje. Może nawet bardzo dużo. A w przyszłości przedszkole, szkoła.

Na szczęście jeszcze tego papierka nie złożył i udało mi się go przekonać, że to nie jest dobry pomysł. Wręcz odwrotnie. Więc zostało tak: pracująca mama, pracujący, choć w różnych godzinach tata, babcie zgodnie z grafikiem, dziadek poza grafikiem. No i babcia na każde wezwanie w razie potrzeby. Powiecie, że mieliśmy dużo szczęścia. Tak, mieliśmy. I za to jestem losowi wdzięczna. Wiem, że inni mogą nie mieć takich możliwości.  Zostają z problemem sami, czasami zupełnie bezradni.

Mama na etacie

Mama na etacie

Jak jeszcze byliśmy w CZD pani doktor na obchodzie obcesowym tonem oznajmiła mi „ No z pracy to musi pani zrezygnować i poświęcić się dziecku i cukrzycy”.  Zaraz, zaraz…jak to zrezygnować?? A kto będzie pracował na to wszystko??  Chwileczkę. Pani nie będzie mi mówić co ja mam zrobić. Chociaż szczerze mówiąc sama miałam gonitwę myśli, jak sobie z tym wszystkim poradzić. Jedyne co wiedziała, że będą potrzebne pieniądze. Duże pieniądze. Nie tylko teraz ale zawsze. A spokojnie. Zastanówmy się, może wyjście się znajdzie. Dodatkowo miałam jeszcze inny problem. Dokładnie miesiąc wcześniej zmieniałam pracę.  Z pracy w państwowym Instytucie na firmę farmaceutyczną. Byłam jeszcze w okresie próbnym.  Zdawałam sobie sprawę, że to co mogło być zaakceptowane w Instytucie w firmie może nie przejść. A byłam pewna, że nie raz będę musiała przyjść później,  czy wcześniej wyjść albo w ogóle zostać w domu. No nic, porozmawiam z szefem. Może zrozumie. Szczęśliwie była to wtedy mała firma, gdzie panowały stosunki zupełnie odmienne od korporacyjnych.  Zrozumiał. Yes. Jedna sprawa załatwiona. Zostaję w pracy. Ale co dalej? Mąż. Pracował wtedy w szkole. A w szkole jak to w szkole godziny pracy są różne. To kolejny plus. 

Jak mnie nie ma może będzie mógł być rano w domu albo po południu zanim ja wrócę? No ale jeszcze zostaje środek dnia. Babcia. A właściwie dwie babcie. I dziadek z samochodem gdyby trzeba było podwieźć babcie żeby nie traciły czasu na jazdę autobusem.  Babcie zgodziły się pomagać, każda co drugi dzień, aby mieć też  trochę czasu dla siebie. Super. Damy radę, MUSIMY dać radę. Czy jest inne wyjście?

Ach te wyliczenia

Kupiliśmy wagę. Tak jak nam kazali w szpitalu. Skrupulatnie odmierzamy i odważamy każdy posiłek. Chleb, serek, wędlina mięso, kartofle, nawet pomidory i owoce. Ale z tym zabawy,  łyżeczka, a może dwie, mniej a może więcej no i na wagę. Zapisujemy. teraz sprawdzanie w tabeli, albo na takim specjalnym kółku, gdzie mamy podane produkty, wagę i wymienniki.
Przygotowanie posiłku trwa dłuuuugo, o wiele za długo. Szczęście gdy wszystkie produkty odnajdziemy opisane. Cieszymy się wtedy jak dziecko. Mamy Yes. Ale nie zawsze jest tak super. Jest rodzaj mięsa taki, siaki i inny ale  akurat nie ma tego co potrzebujemy. Narada rodzinna do czego to jets najbardziej zbliżone? Cielęcina, a może wołowina a może policzmy jak szynkę?
Liczymy, liczymy, no dobra. Mamy WW. No a co z zupą? Mała bardzo lubi zupki. Jak to policzyć? OK. Wlewamy na talerz i z kawałeczków próbujemy sobie wyobrazić czy to jest cały kartofel, a może pół, mały? duży?. A ta marchewka? Acha no i było trochę śmietany w garnku. E, no już nie przesadzajmy, ile w końcu tej śmietany może być. Dobra jemy. Obyśmy dobrze policzyli. Przecież insuliny teraz nie dostaje. Podany był Mix rano. Jedzenia miało być więc  na obiad tyle ile ustalone z góry. Oby pomiar był w granicach dopuszczalnych (nie oszukujmy się, to nie było ustalone z lekarzem tak pod kreskę, dał nam jakiś margines, całkiem spory na szczęście), inaczej czeka nas dodatkowy zastrzyk z insuliny szybko działającej. Tym razem było OK. Oddycham spokojnie. Ulga, niesamowita ulga. No i teraz kolejne pomiary, dobry, lepszy, gorszy, nie będzie podwieczorku tym razem. Mała płacze. Chce jeść.  A tu pomiar za wysoki, nie możemy dać nic co ma WW. Szukamy czegoś co ma  bardzo mało wymienników. Przeszukujemy tabelki. Dobra niech zje trochę chudego serka. Na szczęście lubi.  Aby do wieczora. Wieczorem podajemy insulinę więc będzie łatwiej. Będzie albo nie będzie ale jeszcze wierzę, że będzie.

Pierwsze dni w domu

Pierwsze dni w domu
No więc już jesteśmy w domu. Wydaje się, że świat się zmienił. Żyjemy od pomiaru do pomiaru, od zastrzyku do zastrzyku. Na szczęście udało mi się wyprosić u lekarza aby podawać małej insulinę dwa razy dziennie a nie częściej. Humalog Mix. Wiem, że to nie jest optymalny dobór dawki ale nie wyobrażam sobie częstszych zastrzyków. Co ja mówię, ja i tych dwóch sobie nie mogę wyobrazić.  Te dwa kłucia  dziennie i tak wydają nam się straszne.  Każdy zastrzyk dla dziecka, nawet głupie szczepienie jest ogromnym przeżyciem i stresem. A teraz wyobraźmy sobie, że robimy to dwa razy dziennie i to codziennie przez miesiące, lata. 
W szpitalu nauczyłam się ja, mąż i moja mama. Teściowa za nic nie chciała. Sama boi się igły. Trenowaliśmy na zwiniętej pieluszce. Eee ...no nie takie trudne. Ja jestem farmaceutką i na studiach na zajęciach pobieraliśmy nawet krew z żyły, więc powinno nie być problemu. Nie było. Dopóki to była pielucha. Jak miałam pierwszy raz wkłuć się córeczce nie mogłam się przełamać. Ale nie było wyjścia. Zrobiłam. Uff. O dziwo mąż się też nauczył. I babcia. Bardziej, szczerze mówiąc, wierzyłam w babcię, bo jest bardzo opanowana w takich sytuacjach, ale mąż mnie pozytywnie zaskoczył. Sam się boi pobierania krwi a tu proszę tatuś robi małej zastrzyki. Na razie jednak głównie ja robiłam, chyba, że mnie akurat nie było w domu. Myślałam, że mamy to opanowane bez problemu. Czas pokazał jak bardzo się myliłam

Nocne dyżury

Co dwie godziny mierzymy cukier. W ciągu dnia to nie jest jeszcze duży problem, chociaż żal mi strasznie jak mam kłuć taki małe paluszki. Na dodatek nie zawsze udaje się za pierwszym razem, bo kropla krwi jest za mała i pasek nie wciąga dobrze. Kolejne kłucie. Okropna jest noc.  Mała płacze, bo niestety wybudza się przy pomiarze. Potem czasami trudno jej zasnąć i marudzi. Staram się nie palić światła ale malutka lampka jest konieczna. Sama nie widzę nic na ekranie, przecieram oczy aby cokolwiek odczytać.  My musimy wstawać co dwie godziny. Ustaliliśmy z mężem dyżury, raz ja raz on. W ten sposób każdy ma 4 godziny snu. Jeśli można to nazwać spokojnym snem. Najgorzej jest jak mąż jest w pracy i wszystkie pomiary spadają na mnie. Sama już nie wiem czy w ogóle warto się kłaść. Chociaż poziom zmęczenia jest tak wielki, że zasypiam choćby na te 2 godziny. Strasznie boję się hipoglikemii. Jak mała nie rusza się dłużej, wstaję sprawdzić czy oddycha. Uff oddycha. Cały czas męczy mnie niepokój czy czegoś nie przegapię. Rano czuję się jakbym spędziła długą podróż w nocnym pociągu na siedząco. A trzeba iść do pracy. No właśnie praca. To już osobny rozdział.

Kochani Czytelnicy

Obiecałam kontynuację. Chciałam jednak troszkę ulepszyć swojego bloga aby łatwiej było go wyszukiwać w przeglądarce. Zależy mi na tym, aby jak najwięcej osób będących w podobnej sytuacja, którzy nie potrafią się odnaleźć i zmierzyć z tym trudnym problem mogli przeczytać o moich doświadczeniach. Jeśli chociaż jednej osobie pomogę w tym trudnym momencie to będzie to co ma na celu ten blog. Sama na początku szukałam w internecie informacji. Większość to jednak fachowe opisy choroby i porady lekarzy. Albo ewentualnie własne doświadczenia osób już dorosłych, ewentualnie nastolatek. Brakowało mi takiego spojrzenia z punktu widzenia rodzica małego dziecka.
Dlatego właśnie, już z perspektywy lat, kiedy wiem gdzie zaczynaliśmy i gdzie jesteśmy teraz, chciałam opowiedzieć swoje przeżycia, przemyślenia i doświadczenia w opiece nad dzieckiem malutkim, przedszkolakiem, uczniem szkoły podstawowej, a potem już nastolatkiem.
Nowych czytelników zachęcam do przeczytania poprzednich postów a dotychczasowych do dalszego śledzenia moich wpisów. Wszystkich serdecznie pozdrawiam i dodajć otuchy. Aga