Covidowo

 Covidowo

Niestety i nas dopadło, na szczęście nie groźnie, ale dwa tygodnie przechorowane. Co ciekawe, najszybciej, bo już praktycznie po 4 dniach, wygrzebała się właśnie córka z cukrzycą, dziś już dorosła osoba. A mogłoby się wydawać, że dodatkowo obciążona choroba przewlekłą, immunologiczną,  to będzie gorzej. Nie ma więc stereotypów. Cukrzyca, a zniosła najlepiej. Wierzę, że pomaga jej w tym aktywny tryb życia i sport.🎿🏊🏃🏇🎾

Już prawie  poświątecznie ale najlepsze życzenia, aby Nowy Roku już był bardziej normalny.🌲

W Nowym Roku wracam do cyklu postów.

Cukrzyca z celiaklią

Cukrzyca z celiaklią 

Mamy wynik badania. Kolejny dramat. Ale po kolei. W czasie badań kontrolnych w Centrum Zdrowia Dziecka robią przesiewowe badania w kierunku innych chorób z autoagresji lubiących towarzyszyć cukrzycy. No i mamy przeciwciała w obydwu klasach IgA i IgG wskazujące na celiakię. Jakby cukrzyca to było za mało. Biedna córeczka. Nikt w rodzinie nie ma takich chorób, a na nią spada jedna po drugiej. Oczywiście od razu skierowano nas do gastrologa. Kolejny lekarz, kolejne wizyty. Co ciekawe ona nie ma żadnych objawów. Ani nie boli ją brzuch ani nie ma biegunek. Dziwne. Ale podobno może być postać bezobjawowa. Aby potwierdzić czy ma celiaklię czy jednak może nie, musimy wykonać gastroskopię z biopsją jelita cienkiego. Ojej, sama miałam kiedyś gastroskopię i nie wiem jak dziecko to zniesie. Paskudne badanie. U niej podobno ma być metodą kapsuły, nie znam tego ale co by nie było dziecko się będzie bać takiego badania. Już jesteśmy zapisane. Jeszcze się łudzę, że może biopsja nie potwierdzi celiaklii i wszystko będzie w porządku.

No i kolejna awaria pompy

No i kolejna awaria pompy 

Mamy kolejną awarię. Motor error.  Tym razem nic nie pomogło. Ani zmiana wkłócia, ani funkcja Rewind. Alarm nie zniknął. Insulina nie idzie. Super, a jest weekend. Zawsze najgorsze rzeczy dzieją się w weekend. Infolinia nie działa, nic nie działa. Do tego jestem z córką sama. Udało mi się wydzwonić pielęgniarkę z Centrum Zdrowia Dziecka. Ale z pompą nic mi nie pomogą. Trzeba czekać do poniedziałku i dzwonić do Medtronica. No to co my mamy zrobić przez dwa dni???  Jedyne co, to kazali nam przyjechać na cito do Centrum Zdrowia Dziecka, że podadzą córce Lantus a potem musimy sobie radzić penem. Tylko, że my pena nie używałyśmy już dobre kilka lat. Córka to już wolała prawie nie jeść aby tylko nie podawać bolusa z pena. I na prawdę nic nie chciała jeść, a przynajmniej nic takiego co wymaga podania insuliny. Jakoś przetrwałyśmy do poniedziałku rano i szybko telefon do Medtronica. Szczęśliwie jak zabierali pompę do sprawdzenia to od razu dawali zastępczą. Inaczej sobie nie wyobrażam co by było dalej. Teraz czekamy czy zreperują czy wymienią.

Ubrań ciąg dalszy

 Ubrań ciąg dalszy

Okazało się, że co prawda rozwiązał się problem spodni i sukienek ale jest lato i co zrobić z kostiumem? Dawna opcja "pompa w saszetce na pasku i spódniczka/pareo" już odpada. Saszetki nigdy więcej. A mieliśmy cały zestaw spódniczek, aby kolor pasował do kostiumu:(. I co tu wykombinować? Do kostiumu kieszeni nie da się przyszyć. Skończyło się na tym, że córka wymyśliła rozwiązanie dla niej akceptowalne. Idąc na plażę na kostium zakładała krótkie spodenki z kieszeniami,  robiła pomiar zaraz po dojściu na plażę, jak pomiar był za wysoki odpowiednio korygowała bolusem, odczekała z pół godziny, tak aby wszystko już na pewno poszło z pompy i pompę odpinała. Spodenki zdjęte, pompa do koszyka i można chodzić w samym kostiumie. Jak pomiar dobry, pompa odpinana od razu. Co jakiś czas, częściej niż normalnie robiła pomiar na plaży. Jak trzeba było podać insulinę przypinała pompę na chwilę, bolus, odczekanie na kocu i znowu odpięcie. Miałam wątpliwości ale ...działało.

Kajaki i panika

enia aby zawracali na jezior

 Kajaki i panika

Tak jak już pisałam córka uwielbia różne sporty. Tak więc tańczy, jeździ na nartach, jeździ na koniach, pływa, gra w tenisa, jeździ na rowerze, na łyżwach i na rolkach, Nie ominie żadnego parku linowego. Kiedyś nawet poleciała na spadochronie za motorówką w ramach sportów plażowych. Taka jest, wszystkiego trzeba spróbować, ze wszystkim trzeba się zmierzyć. I to wszystko daje się jeszcze jakoś ogarnąć. Pomiar przed, ewentualne jedzenie, i jak trzeba odpięcie pompy. Potem znowu pomiar i pompę przypinamy. Ale jest jedna rzecz, której nie próbowała - żeglarstwo. No bo co by się stało, gdyby tak wpadła do wody? Na takiej wyprawie nie ma przecież możliwości odłączenia się od pompy. Cały czas jesteśmy na pokładzie, a pompa przypięta. Szlaban więc na wyprawy żeglarskie, chociaż zadowolona nie była. Oczywiście pływała kajakiem, ale to tak na godzinkę i bez pompy.  Któregoś dnia, właśnie przy takiej okazji była chwila grozy a ja wpadłam w panikę. Wybraliśmy się na kajaki, a właściwie córka z tatą i jego kolegą. Ja tylko odprowadzałam ich do brzegu aby zabrać pompę. Odpięliśmy, wsiedli do kajaków i...namówili mnie abym też z nimi popłynęła. A ja miałam pompę w siateczce. Ej ok,  będę pilnować, lepiej niż dziecko, płynę. I popłynęliśmy w dwa kajaki, córka z tatą a ja z jego kolegą. W miarę czasu panów ogarnęła fantazja i wypłynęli z spokojnego jeziorka na rzekę. Falki, fale, kajak chybotał się, woda bryzgała i wlewała się do środka. Normalnie nic takiego, ale ja miałam pompę. Leżała sobie w tej siateczce na przodzie w kokpicie. Przecież za chwilę ta pompa może się zamoczyć w wodzie jak tak będzie chlapać i woda się wleje. Siateczka jej nie ochroni, zresztą za chwilę wszystko może pływać. Ja w panice, a panowie się śmieją, tak fajnie się płynie Córka też zachwycona, jest super. A ja już tylko krzyczę z przerażenia i jak mogę osłaniam siatkę z pompą. Oczami wyobraźni widzę jak topi się w tym kajaku albo co gorzej wypływa z kajaka i po pompie. Kiedy wreszcie zawróciliśmy na jeziorko byłam zielona z przerażenia. Nigdy więcej. Nigdy więcej pompy w kajaku ani innym sprzęcie pływającym. Wyprawy kajakowej ani żeglarskiej NIE BĘDZIE, niech córka zapomni. Nie ustąpię. Inne sporty tak, ten odpada.

Sposób na sukienki

 Sposób na sukienki

Okazało się, że nie tylko spodnie są problemem. A co z sukienką? Córka już nie chce żadnych firmowych pasków z saszetkami. Stanowczy protest "to obciach". Nigdy więcej. I co tu wykombinować?

Myślałam, myślałam i wymyśliłam. Doszywamy kieszenie. Umiem szyć, na maszynie też, więc zaczęło się przerabianie sukienek. Najpierw trzeba było skombinować odpowiednie materiały, zbliżone kolory do  kolorów sukienek. Ale skąd takie małe kawałeczki? Bawełniane powłoczki na jaśki z marketu. Pogrzebałam w koszach za 5 zł i uzbierałam całkiem sporo fajnych materiałów. Jeszcze nici też muszą być w kolorze sukienki żeby to ładnie wyszło. Szczęśliwie nici jest duży wybór. Teraz tylko przygotować wzór kieszeni, takiej co wszywa się po bokach. Gotowe sukienki też przecież czasami takie mają. No to nasze będą miały wszystkie.  Prujemy szew i w to miejsce wszywamy kieszeń. Bardzo uważam aby ładnie równiutko wszyć, żeby było jak najmniej widoczne. Jeszcze dziurka w kieszeni od środka na przełożenie wenfonu i gotowe. Przymiarka. Jest super. Pompa w kieszeni, łatwo się wyjmuje i wkłada. Super. Sukienki uratowane. Córka zachwycona. Nie jest skazana tylko na spodnie.

Nowe miejsce, stare zwyczaje

 Nowe miejsce, stare zwyczaje

Poradnia diabetologiczna CZD zmieniła budynek. Podobno miało też nie być takich sytuacji, że lekarz przyjmuje pacjentów jak nie jest zajęty w klinice. Dlatego przeniesiono gabinet z budynku kliniki do innego budynku. Było lepiej, ale tylko przez chwilę. Nie wiem na czym to polega, bo niby pacjenci zapisywani na godzinę a wchodzą 4 godziny później. Tłum kłębi się na korytarzu pod drzwiami, małe dzieci krzyczą, dzieci starsze marudzą, dorośli są zniecierpliwieni. Wszyscy są zmęczeni, mają dosyć. Czasami nawet nie ma gdzie usiąść, bo z jednym dzieckiem przychodzi cała rodzina. Znam pielęgniarki od dawna, staram się załatwić u nich wszystko co można wcześniej, pomagam nawet wypisywać jakieś papierki,  aby jak tylko przyjdzie kolejka córki nie czekać jeszcze do pielęgniarki, tylko od razu do gabinetu. W gabinecie z tego zmęczenia często zapomina się o czym mieliśmy porozmawiać. A potem muszę jeździć jeszcze raz, bo a  to takiego zaświadczenia czy skierowania zapomnieliśmy wziąć od lekarza, a to innego. Każda wizyta to duże wyzwanie i trening cierpliwości. Nic dziwnego, że córka jak słyszy, że znowu idziemy do CZD, od razu jest naburmuszona i szuka pretekstu aby tam nie iść. Czy wszędzie tak jest? Czy nie można tego inaczej zorganizować? Fakt wizyty zaplanowane co pół godziny, a rzadko kto jest pół godziny. Szczególnie jak cała rodzina wchodzi do gabinetu.  Z założenia dłuższe wizyty, to mniej pacjentów zapiszą, a i tak trudno się dostać. Z pompą trzeba pojawiać się co 3 miesiące. Uwielbiam ten moment kiedy wychodzę po wizycie, idę od razu do okienka rejestracji i mówię , pani doktor prosiła o zapisanie nas za 3 miesiące". Pani długo, długo grzebie w kalendarzu i mówi "1 wrzesień 11:00". Ojej to rozpoczęcie roku w szkole, może coś innego dnia, nawet pod koniec września? Nie ma. To może inna godzina? Mam tylko 1 wrzesień o 11:00. Acha.  Czyli nie idziemy na rozpoczęcie roku. Córka będzie baaaardzo szczęśliwa. I jak tu się dziwić, że nie znosi leczenia, a na słowo wizyta w CZD dostaje "wysypki"?

Dramat w spodniach

 Dramat w spodniach

No i mamy problem.  Jak kiedyś pisałam córka nosiła pompę w specjalnej pochewce na gumowym pasku tak aby pompa znajdowała się z tyłu pod spodniami. Na to bluzka czy sweterek i nie było nic widać. I było super, do czasu. Nagle okazało się, że jak schowa się w taki sposób pompę spodnie ciągną się w kroku, źle leżą, jedna nogawka robi się krótsza i są niewygodne. Może trochę figura zaczęła się zmieniać z dziecka na bardziej dziewczęcą i stąd to wszystko. W każdym razie tak chodzić się nie da. I płacz. Nie mam spodni, nie mam spodni... Większy rozmiar nic nie zmienił a do tego w pasie szerokie, że pasek nie pomoże. Zresztą dwa paski w pasie? Uwierają. I rozpacz. Nie bardzo miałam pomysł jak to rozwiązać. Każdy pomysł był nie taki. Spodni nadal nie ma. I nagle przypadkiem sam się rozwiązał. Córka zobaczyła u jakiejś innej, chyba starszej dziewczynki w przychodni, że ma pompę w kieszeni spodni z przodu. Oooo...Spróbowała i bingo. Jest super. Spodnie pasują, nie uwierają w kroku, a pompa w kieszeni wygląda jakby miała tam komórkę. Nie widać, że to pompa, a nie oszukujmy się zaczynało to już być dla niej ważne aby nie wszyscy widzieli. Ja miałam trochę obawy czy przy zdejmowaniu spodni jej nie wypadnie i nie uszkodzi się, ale nie bardzo było inne wyjście. Uczuliłam ją tylko aby bardzo uważała. I tak pompa wylądowała w kieszeni, a wszystkie paski i saszetki poszły w odstawkę. Myślę, że od razu lepiej się poczuła bez tych dodatkowych akcesoriów. Ma w kieszeni, tak jak wiele innych rzeczy nosi się w kieszeniach, nie wzbudza więc zainteresowania, co to takiego wystaje.

Co na to lekarz?

 Co na to lekarz?

W poprzednim poście pisałam o koleżance córki ze szkoły, o tym jak bardzo to dziecko jest zabsorbowane swoją cukrzycą i jak zupełnie inaczej funkcjonuje moja córka. I to pytanie rodzica, to dobrze czy popełniamy błąd?

Na kolejnej wizycie rozmawiałam o tej sytuacji z lekarzem córki. Czy oni przesadzają czy my lekceważymy? Może komuś wydać się to dziwne ale lekarz jednak nie popierał takiego podporządkowania całego dnia dziecka całkowicie cukrzycy. Oczywiście trzeba pamiętać o pomiarach, o posiłkach, o podaniu insuliny, o zabezpieczeniu przed wysiłkiem fizycznym itd. itd. ale dziecko musi być dzieckiem, musi się bawić, musi biegać z koleżankami, musi brać udział w szkolnych wydarzeniach, w towarzyskich spotkaniach, nie może cały czas myśleć o swojej chorobie. Ważne jest nie tylko to jaki będzie kolejny pomiar glukozy, ale też jaka jest psychika dziecka. Nawet idealne pomiary kosztem dzieciństwa to nie jest recepta na leczenie. Wszystko musi być wyważone. W dziecku zawiedzionym i zniechęconym tym, że zamiast spędzać czas z koleżankami zajmuję się swoją chorobą tylko narasta poczucie inności i krzywdy, to odbija się na jego psychice, a w konsekwencji również na samej chorobie. Nie oszukujmy się, dziecko nigdy całkowicie nie zaakceptuje choroby, może czasem tylko o niej chwilowo zapomnieć. I to właśnie daje mu poczucie "jestem taki sam jak moi koledzy", "nie różnię się od moich koleżanek". Czy to źle? Jeśli wywołuje uśmiech, radość to o to chodzi. Zadowolony pacjent to już połowa sukcesu😊. Popatrzyłam więc na moją córcię szalejąca właśnie z rozwianymi włosami w grupie koleżanek i pomyślałam ok, mamy cukrzycę i nic tego nie zmieni. Ale nie damy się zwariować. Niech będzie radosna i cieszy się życiem. A ja nie dam jej odczuć, że los ją okrutnie skrzywdził.

Różni lekarze, różne szkoły leczenia

 Różni lekarze, różne szkoły leczenia

W tym roku do szkoły mojej córki, do klasy niżej, przyszła dziewczynka też z cukrzycą. Ucieszyłam się, że moja już nie będzie tą jedyną. Zobaczy, że inne dzieci też mają tak sam problem. Pomyślałam, że dobrze powinno to wpłynąć na jej psychikę. Niby nie przejawiała jakiś specjalnych problemów ale do końca nie wiadomo co dziecko czuje. Były więc już dwie. Ta nowa dziewczynka była leczona w innej placówce (na Działdowskiej) i przez innego lekarza, zresztą bardzo znanego. Szczerze mówiąc byłam z jednej strony zdziwiona jak to dziecko było zaabsorbowane cały czas swoją chorobą, z drugiej strony zastanawiałam się, że to może my za bardzo poluzowaliśmy córce i pozwalamy aby nie skupiała się tylko swojej chorobie. Marysia, bo tak miała na imię ta koleżanka nie odstępowała od telefonu. Cały czas dzwoniła do rodziców informując jaki był pomiar i odbierała dalsze instrukcje. Potem informowała jak je wykonała. I tak do następnego pomiaru. Widziałam jak to dziecko nie bawi się z innymi dziećmi na przerwie ale wisi na telefonie. Pomiary też miała wykonywane co do minuty. Praktycznie przerwy spędzała u pielęgniarki i z telefonem w ręku. Moja natomiast pomiary miała dostosowane do przerw lekcyjnych, nie robiła też ich na każdej przerwie. W szkole praktycznie tylko przed obiadem, czyli raz. Kolejny przypadł już w domu. Też miała telefon, ale tak raczej na wypadek gdyby coś złego się działo. Na przerwach szalała z koleżankami, z krótką przerwą na pomiar przed obiadem i to wszystko. I to była ta jedyna chwila gdzie musiała się zatrzymać na chwilę i pomyśleć o swojej cukrzycy. Byłam ciekawa czy ta Marysia ma lepsze wyniki glikemii. Bo u mojej córki to oczywiście różnie bywało. Czasem wszystko OK, w normie, ale były i za wysokie i za niskie. Pomyślałam, że jeśli Marysia ma zdecydowanie lepiej wyrównana cukrzycę to może jednak my źle robimy? Kiedyś przy okazji porozmawiałam z jej rodzicami, kto z lekarzy ją prowadzi, jakie są zalecenia i jak wyglądają wyniki. I okazało się, że jej wyniki wcale nie są lepsze od mojej córki i wcale nie ma wyrównanej cukrzycy. Więc to nie ma znaczenia. W takim razie czy warto aby dziecko żyło tylko swoją chorobą, stale o niej myślało i wszystko co robi było związane z chorobą? A gdzie beztroskie dzieciństwo? Czy ma być jak dorosły schorowany człowiek skupiony na swoich dolegliwościach zamiast śmiać się i bawić? A co z psychiką takiego dziecka? Chyba jednak dobrze, że córka jest leczona gdzie indziej. W teorii ładnie coś wygląda ale jak takie dziecko ma żyć jak pod linijkę? Opowiem tę historie naszemu lekarzowi. Jeśli powie mi, że jednak to my źle postępujemy to będziemy musieli zastanowić się i ustalić jakiś kompromis.

Miejsce wkłócia

 Miejsce wkłócia

Jak zwykle ten sam problem. Lekarz absolutnie każe zmieniać miejsce wkłócia z pośladków strasząc stwardnieniami, a jedyne co mogę zrobić to się tłumaczyć i obiecywać, że tak, tak będziemy próbować. Córka za nic w świecie nie chce wkłócia gdziekolwiek indziej i nie daje się przekonać aby chociaż spróbować. Nie. Czy mam na siłę to zrobić? Dziecko i tak jest zestresowane, że musi mieć jakąś pompę, jakieś wkłócia, których jej koleżanki nie mają. Szczerze powiedziawszy ja żadnych stwardnień nie wyczuwam, ale lekarz za każdym razem swoje. Obiecuję więc kolejny raz, że spróbujemy z góry wiedząc, że nic z tego nie będzie. A na następnej wizycie znowu będę się tłumaczyć jak mała dziewczynka przyłapana na kłamstwie.

Alarm "No delivery" !

 Alarm "No delivery" !

Dzisiaj napiszę o innym problemem z jakim spotkaliśmy się użytkując pompę. Wkłócie było zmienione dopiero dzień wcześniej, do tej pory było wszystko w porządku a tu nagle "no delivery". Ale o co chodzi? Próbujemy podać bolus jeszcze raz i jeszcze raz i nic. Stale to samo, insulina nie idzie. Przestraszyliśmy się już nie na żarty a z każdą próbą podania napięcie rosło. Awaria? I co teraz? Jedyne co przyszło nam do głowy to sprawdzić wkłócie. Na oko wyglądało wszystko OK. To co jest? Dobrze, ostatnia szansa, wyjmujemy. Oglądamy pod światło tę cieniutką kaniulę i ooo...czy ona jest prosta? No chyba nie zupełnie. Jakby troszkę skrzywiona. Zmieniamy wkłócie. Próba podania...poszło. Czyli wkłócie musiało się w jakiś sposób obruszać i kaniula lekko się zagięła. Niby lekko, a już wystarczyło, że nie było przepływu. Na przyszłość już będziemy wiedzieli, że coś takiego może się zdarzyć. Zanim zaczniemy zaczniemy panikować i szukać fachowej pomocy sprawdzimy wkłócie. Może zagięte?