Życzenia
W Nowym Roku chciałabym życzyć wszystkim dzieciom z cukrzycą, mniejszym i większym, oraz ich rodzicom i dziadkom dużo cierpliwości, wytrwałości i optymizmu.
Najlepsze życzenia składam również wszystkim Czytelników mojego bloga. Niech ten Nowy Rok przyniesie nam wiele dobrego.
Aga💜
Małe zwycięstwo
Wiem, że może to się niektórym wydawać śmieszne ale dla nas to było naprawdę ważne. Córka zaczęła sama robić pomiary. Zawsze to coś. Nie musi już biegać do pielęgniarki na przerwach. Jak widać do wszystkiego trzeba dorosnąć. Samym tłumaczeniem i zachęcaniem nic się nie zdziała. Insulinę na drugie śniadanie poda sama, na karteczce ma ile to wymienników i ile trzeba podać insuliny. A problem podania insuliny na obiad odpada, bo jada już od jakiegoś czasu u babci. Małymi krokami do przodu. Teraz jeszcze muszę ją nauczyć jak oceniać ile wymienników zjadła. Tak jak pisałam wcześniej, nie przeliczamy dokładnie za każdym razem etykiety. Mniej więcej pamiętamy ile co ma i jak dotąd się to całkiem dobrze sprawdza.
Cukrzycowy humorek
Czasami to już nie wiemy reagować czy odpuścić. Córka potrafi z byle powodu wpadać w złość lub histerię absolutnie nieadekwatnie do sytuacji. Oczywiście wszyscy są winni. Reaguje płaczem, bo podobno krzyczę. A ja wcale nie krzyczę tylko stanowczo coś mówię. W najlepszym wypadku kończy się pochlipywaniem. Innym razem sama atakuje nas słownie, czepia się wszystkiego, to nie tak i to nie tak i mama nie tak i tata nie tak i babcie...Każdemu z nas jest przykro, bo potrafi być naprawdę nieprzyjemna w tym co wygaduje. Czasami zdarza się, że nawet się popłaczę, tak potrafi dokuczyć. Potem jej przejdzie i mnie też, bo przecież kocham ją najbardziej na świecie. Tłumaczę sobie, że przecież nie chciała aż tak, że pewnie gorzej się czuła, bo cukier za niski albo za wysoki. I tak do następnego razu. Łatwo nie jest.
Znowu awaria pompy
Trzeba mieć pecha żeby awaria zdarzyła się akurat w weekend i to jeszcze wieczorem. Na dodatek jestem sama z córką. Nikt mi nie pomoże. Dzwonimy na infolinię. Jak zwykle albo zajęte albo nikt nie odbiera. Normalka. No, udało się. Po drugiej stronie pani, wypytuje o szczegóły, coś tam doradza ale nic z tego nie wynika. Pompa stoi. Pani więc spokojnie "no cóż musicie poczekać do poniedziałku, nic nie poradzimy". Jak to poczekać do poniedziałku? Ponad dobę? I co ? Jak mam podawać tyle czasu insulinę kiedy my już od wielu lat nie stosujemy penów, bo mamy pompę? Córka nie widziała pena od wielu lat. A ja mam ją kłócić kilka razy dziennie? Zupełnie nie wiem co robić. Robi mi się gorąco z przerażenia. Dzwonię do Centrum Zdrowia Dziecka na diabetologię na dyżur. Odebrali. Wytłumaczyłam zdenerwowana jaki mamy problem. Kazali przyjechać jak najszybciej to dadzą nam Lantusa. Pojechałyśmy. Podali córce Lantus, mamy przynajmniej zabezpieczenie bazy na dobę. Powiedzieli ile mam jej dawać z pena, bo już nawet tego nie pamiętałam, tak dawno nie stosowałyśmy penów. Efekt był taki, że córka wolała ograniczyć jedzenie, aby nie musieć dostawać zastrzyku. Ale przetrwałyśmy do poniedziałku rano. A rano szybko do Medtronica i dali nam pompę zastępczą, nasza poszła do serwisu. Ufff. A ja już chyba będę zawsze miała dreszcz przerażenia na alarm Error.
Wakacyjne wyżywieniem.
Wakacyjne wyżywienie, czyli jedzenie bez glutenu. Tylko jak to zrobić jak jedziemy na wczasy? Całe szczęście, że jedziemy już kolejny raz w to samo miejsce i panie w kuchni są znajome. Pakujemy więc zapasy przede wszystkim makaron, chleb, ciasteczka. Cały koszyk się tego zrobił, pewnie zapakowałam za dużo ale bałam się aby nie zabrakło, bo gdzie tam dokupię. Do tego lodówka na insulinę, bo może być gorąco. Kolejny bagaż. Tak więc: chodziliśmy na śniadanie i kolację z własnym chlebem dla córki, a do tego pilnie czytaliśmy co będzie na obiad i kolację. I zaczęły się codzienne wizyty u pań w kuchni. Zupy jej nie zaprawiać, jarzynki też nie, mięso bez panierki, nie polewać sosem, bo wszędzie może być mąka. Jak tylko było coś z kluskami zanosiłam własny makaron żeby panie ugotowały jej do zupy czy drugiego dania. Jak pojawiały się zapiekanki to u pań w kuchni lądował chleb. Całe szczęście, że panie były bardzo pomocne i podchodziły ze zrozumieniem. Nie wyobrażam sobie natomiast jedzenia w stołówce gdzie nie mielibyśmy takiego kontaktu z kuchnią. Jak to wszystko sprawdzić i uzgodnić. Co ona by jadła? Nie dość, że trzeba liczyć wymienniki, to jeszcze bez glutenu. Na szczęście tu się wszystko udawało zorganizować, zimą też mamy znajome miejsce, więc powinno być podobnie. Znajomi śmieli się z nas, że stale jeździmy w to samo miejsce ale tak przynajmniej było bezpiecznie z jedzeniem i łatwo to było zorganizować. Wiem, że teraz jest dużo łatwiej zamówić specjalną dietę czy kupić takie produkty, ale wtedy było to spore wyzwanie. Pamiętam jak po całym mieście, odległym od naszego miejsca pobytu o około 20 km, szukaliśmy pilnie chleba bezglutenowego bo nam zabrakło.
Powracam z postami
Nawet nie myślałam, że była taka długa przerwa w moich postach. Czas tak szybko leci, stale się coś dzieje i miesiąc mija jak kilka dni. Przepraszam wszystkich moich czytelników za to opóźnienie 😍.
Cukrzyca plus celiaklia duże wyzwanie
Myślałam, że nie tak dawno pisałam, patrze a to już ponad miesiąc. Jak ten czas szybko leci.
Dzisiaj dalej w kwestii jedzeniowej.
W domu to już dajemy sobie radę. Ale cały czas jest problem na wycieczkach, u koleżanek.
Nie dość, że trzeba zwracać uwagę na zawartość węglowodanów to jeszcze odpada wszystko co ma coś wspólnego z mąką. I co zostaje? Wiadomo co głównie podjadają dzieciaki na takich spotkaniach. Szczerze? Oprócz owoców i popkornu nie bardzo widzę coś dla córki. Pizza odpada. Ciastka odpadają. Kanapki nawet odpadają. Ona nie chce chodzić z własnym jedzeniem, bo to przecież "obciach". Kończy się tak, że muszę prosić, po cichu oczywiście, nauczycielki czy rodziców koleżanek aby było też coś takiego do jedzenia, co mogłaby zjeść. Dobrze, że to małą klasa i wszyscy się dobrze znają, łatwiej się dogadać.
Czeka nas jeszcze kolejne wyzwanie - wyjazd na wakacje i kwestia jedzenia.
Nie taka mała zmiana
Musieliśmy zrezygnować z obiadów w szkole. Z powodu celiakli córka nie mogła już jeść wszystkiego co dawali w szkole, a wybrać też się nie bardzo dawało. Musiałaby chyba jeść same kartofle i surówki. Jarzynka też odpadała, bo pewnie zaprawiali sosy mąką. Zupy tak samo. Nie było wyjścia jak dawać jej większe drugie śniadanie a na obiad, któraś z babć zamiast przyjeżdżać do szkoły żeby policzyć ile insuliny podać, zabierała ją do siebie. To było dużo szybciej niż jechać do domu, bo babcie, jak już kiedyś wspominałam, mieszkały niedaleko szkoły. Tak więc córka jadła obiad u babci, a my zamiast do szkoły jechaliśmy po nią do babci. Nie powiem, zajmowało to więcej czasu, bo od babci nie dało się tak od razu wyjść, więc w sumie do domu trafialiśmy wieczorem, tym bardziej, że w szkole zajęcia kończyły się nie wcześniej jak 16:00 czy 17:00. Od nowa musieliśmy wszyscy przyzwyczajać się do rozkładu dnia. Kto, co, jak i kiedy. Na początku łatwo nie było, córka też czasami się buntowała, bo była już zmęczona tymi ciągłymi przejazdami, dom - szkoła, szkoła - babcia, babcia - dom. I tak każdego dnia.
Refleksyjnie
Miało być dzisiaj o czymś innym ale mamy aktualnie wydarzenia skłaniające mnie do refleksji. Refleksji to za mało powiedziane, zwyczajnie takiego wewnętrznego strachu. Bo myślę co by było, co ja bym zrobiła, gdybym znalazła się z moją córką z cukrzycą w takiej sytuacji jak teraz Ukraina. Bez insuliny, bez pompy, bez pomiarów, bez lekarza. Przecież to wyrok. Moje dziecko by umarło albo z hipoglikemii albo z hiperglikemii. Nie umiem sobie tego w ogóle wyobrazić, że jestem obok i nic nie mogę zrobić. Nic nie mogę zrobić, chociaż mamy XXI wiek, chociaż wiadomo co powinno się robić, ale fizycznie nie ma żadnej możliwości pomocy. Próbuję sobie wyobrazić taką sytuację i łzy same cisną się do oczu. Taki zwyczajny strach i bezradność. Przerażenie z obawy o dziecko. I za chwilę radość, że nigdy nie byłyśmy w takiej sytuacji, że ta insulina była zawsze pod ręką, i jedynym problemem było, że pomimo kolejnych dawek pomiary były nadal wysokie. Ale wtedy zawsze można było liczyć na szybką pomoc lekarza.
"Światełko do nieba"
Dzisiejszy 30 finał WOŚP przypomniał mi jak od moja mała córeczka, wtedy 7 letnia, po raz pierwszy brała udział w kwestowaniu na WOŚP. Oczywiście to dla dzieci przy okazji atrakcja, kończąca się w sztabie, który był u niej w szkole zabawą, ale zawsze pamiętała, że pompę dostała właśnie od Owsiaka i zawsze solidaryzowała się ze zbiórką dla kolejnych dzieci. I tak co roku, mróz, deszcz, najpierw pod opieką mam i tatusiów, a potem już samodzielnie chodziła z koleżankami z puszką.
Mamy wielki sentyment do tej akcji 💗, gdyby nie WOŚP może ona pompę by miała, ale wiele dzieci już pewnie nie koniecznie. Ogromne dzięki w imieniu wszystkich obdarowanych pompami dzieciaków 💗.
Jednak celiaklia
Wyniki biopsji potwierdziły podejrzenie celiaklii. Całkowity brak kosmków. No i dieta bezglutenowa. Miałyśmy spotkanie z lekarzem i z dietetykiem. Lekarz był ok, taki starszy, widać, że doświadczony profesor, nie robił paniki. Po prostu zalecił dietę i kontrole. Cyrk był natomiast u dietetyczki. Jak zaczęła wymieniać czego to nie wolno, to praktycznie zostaje trawa😐. OK, rozumiem, makaron, chleb, ciasteczka bezglutenowe. Nie używać mąki innej niż kukurydziana lub bezglutenowa. Ok. Nie zaprawiamy zup, marchewki itp, ok. To nie problem. Ale miałam oczy wielkie jak spodki jak zabroniła mi używać tej samej patelni, na której smażył się inny kotlet. Bo co? Jakieś okruszynki zostaną? Ona i tak nie ma żadnych objawów, więc jakieś tak zwane śladowe ilości jej nie zaszkodzą. Najważniejsze aby przejść na produkty bezglutenowe i powinno wystarczyć. Zdecydowaliśmy, że tak zrobimy i zobaczymy na badaniu kontrolnym. Ruszyliśmy więc do sklepów w poszukiwaniu chleba, mąki, makaronów. Łatwo nie było, bo okazało się, że tylko sklepy specjalistyczne mają takie produkty. Teraz jest łatwiej, jest to bardziej powszechne, ale wtedy trzeba było szukać tylko w "Organic Market". Tak więc staliśmy się stałymi odbiorcami chleba, mąki, ciasteczek, różnych makaronów. I zaczęło się gotowanie na dwa garnki. Dla nas i dla córki. Jedyne co, to jak się dało to odkładaliśmy dla niej porcję przed zaprawianiem czegokolwiek mąką, albo używaliśmy tylko kukurydzianej.
