Święta, Święta

Święta, Święta
Wszystkim czytelnikom mojego bloga życzę radosnych Świąt i wszystkiego co najlepsze w Nowym Roku 2020. Dobrych wyników, jak najmniej problemów, siły i determinacji na każdy dzień walki z cukrzycą  i wiele optymizmu.

 

Wyjazd i zapomniana insulina

Wyjazd i zapomniana insulina
Właśnie dotarliśmy w góry, ostatni pobyt z penami. Po powrocie podłączamy się do pompy. Samochód zaparkowany, bagaże wniesione i powoli się rozpakowujemy. I nagle słyszę przerażający krzyk męża. "NIE WZIĄŁEM PENÓW !!!" Cooooo??? Jak to nie wziąłeś? No zapomniałem.
Zaczyna robić się nerwowo. Co ja mówię nerwowo, jest panika. Jest wieczór, insuliny nie ma, została w domu, a do domu 400 km i  8 godzin jazdy. Mąż woła"wracam do domu". Ale jak to wracasz? 8 godzin w jedną stronę to najszybciej dopiero jutro po południu wróci, a insuliny NIE MA. Wszyscy zaczynają krzyczeć na siebie, nerwowo przeszukując kolejne bagaże w poszukiwaniu tych nieszczęsnych penów i insuliny. NIE MA. Nigdzie nie ma. Mąż się upiera, że wie, że zapomniał włożyć do plecaka podręcznego i już zbiera się do wyjścia. Ja nie mogę zebrać myśli. Nawet jak po to pojedzie to co w międzyczasie? W tym wszystkim krzątała się jeszcze babcia, która zdawałoby się nie brała udziału w rodzinnych krzykach. Za to systematycznie wyrzucała wszystko po kolei z poszczególnych walizek, toreb i torebek nie zwracając uwagi na zapewnienia mojego męża, że jest pewien, że nie wziął tych penów. I nagle babcia podchodzi do nas i co trzyma w reku? Saszetkę z penami i insuliną. Gdzie to znalazła??? Okazało się, że mąż doskonale pamiętał, że nie zapakował do plecaczka ale też zapomniał, że zapakował to zupełnie gdzie indziej. Nie tam gdzie zawsze. Tam gdzie nawet by teraz nie przypuszczał, że mogą być. Trudno sobie wyobrazić jaką ulgę wszyscy poczuliśmy, na przemian z niedowierzaniem i ogromną radością. Niebezpieczeństwo braku insuliny minęło. Czas zacząć zimowe wakacje. Ale ten dzień niech już lepiej się skończy.

Nieznane jest straszne

Nieznane jest straszne
No i nadszedł czas, że trzeba było się umówić na konkretny termin podłączenia pompy. Z jednej strony bardzo się cieszyłam, że to już, że będziemy mieć pompę, ale z drugiej...trochę, co ja mówię trochę, bardzo się bałam jak to będzie, czy się nauczymy, a jak coś się zepsuje? To przecież skomplikowana elektronika. Niby obsługuję komputer i komórkę, ale szczerze mówiąc jak się coś popsuje, zablokuje to biegnę do kolegów z IT, wolę nie ruszać, żeby gorzej nie zrobić. A tu na dodatek tuż przed naszym wyjazdem na narty. No jak tu jechać z tym nowym urządzeniem? A jak coś się wydarzy i sobie sami nie poradzimy? I kto nam pomoże na wyjeździe? Takie małe urządzenie urosło w wyobraźni niemalże do wilka z wyszczerzonymi kłami. Trochę głupio mi było, bo nie dość, że dostaliśmy pompę to ja odwlekam termin odbioru,  ale poprosiłam, żeby to podłączenie zrobić jak już wrócimy. Nie wiem co sobie pomyśleli, może nawet byli wściekli, że jakaś mamuśka grymasi, ale koniec końców umówiliśmy się już w Nowym Roku, jak wrócimy do domu. Odetchnęłam. Poczułam się bezpiecznie. Czy to nie śmieszne? Z perspektywy czasu, tak to zupełnie nieracjonalne. Ale tak wtedy czułam.

Pompa insulinowa z WOŚP

Pompa insulinowa z WOŚP
YES!
Dostałam wiadomość od lekarza córki, że została wytypowana do pompy insulinowej z WOŚP.
Mają zakupić pompy dla dzieci do lat 7 i córka jest na liście z Centrum Zdrowia Dziecka. To pierwsza edycja takiej akcji. Super. Strasznie się cieszę. I tak myśleliśmy kupić jej przed pójściem do szkoły, a tak dostanie wcześniej i do tego za darmo. Okazało się, że szpital mógł wytypować kilkoro dzieci do 7 lat z cukrzycą I typu, ale biorąc też pod uwagę czy rodzicie będą w stanie finansowo taką pompę utrzymać, ponieważ sama pompa, jakkolwiek baaaardzo droga nie jest wyłącznym kosztem. Co miesiąc trzeba dokupić tzw. osprzęt czyli zbiorniczki i wenflony. I to tak mniej więcej będzie z 500 zł miesięcznie. No i jeszcze oceniali czy rodzice nauczą się szybko obsługi takiego urządzenia elektronicznego, czy są wystarczająco zdyscyplinowani itd. Jesteśmy więc na liście i teraz czekamy na WOŚP. Co za wiadomość!!!

Kolejna zima

Kolejna zima
Córcia ma już skończone 4 lata. Znowu jesteśmy w górach. A właściwie to mała z tatą i babcią, bo ja dojadę dopiero pod koniec pobytu. I co się okazało? Jeden rok a jaka szalona różnica. Tata zapisał ją do instruktora i codziennie ma godzinę jazdy indywidualnej. I nie ma ociągania się, nie ma płaczu, chętnie idzie i zostaje z instruktorem. I co najważniejsze słucha się i wykonuje polecenia. Oczywiście ja jako przewrażliwiona mateczka kazałam z daleka ją obserwować. Dziecko z obcym facetem lepiej mieć na oku. Wiem, wiem to be sensu ale ....Plan dnia był więc taki. Rano pomiar, insulina i śniadanie w ośrodku. O 10:00 już gotowi na stoku, zaczynała się godzinna lekcja. Po lekcji pora na drugie śniadanie (wzięte z domu) w szałasie. Kanapka, herbatka, półgodziny przerwy i dalej na narty. Tym razem z tatą, no a potem i ze mną. I tak do 12:30, aby zdążyć na obiad na 13:00. I na tym koniec nart. Po obiedzie odpoczynek i jeszcze sanki, albo jazda na szufli albo lepienie bałwana. Hitem było iglo wykopane przez tatę, tak duże, że mogła stanąć w środku. Ale była zabawa. Tydzień minął szybko. Córcia zachwycona nartami i oczywiście już gotowa na kolejny sezon. Super, że cukrzyca nie uniemożliwia jej takich aktywności. Pomiarów już prawie nie zauważa. Tylko jeszcze te zastrzyki dwa razy dziennie. No ale od rana do wieczora zupełnie o tym jakby zapominała. Pełna energii i pomysłów, gotowa na zabawę na śniegu. W ciągu dnia ja też jakby mniej o tym myślę, raczej skupiam się na pomiarach i jedzeniu. Ale te zastrzyki jednak bardzo mnie stresują. Tata jest chyba bardziej odporny, więc łapię się na tym, że chętnie pod byle pretekstem zaczynam zwalać to na niego.

Infekcja w przedszkolu

Infekcja w przedszkolu
No i mamy problem. Dzwoniła babcia i przekazała, że jak była dzisiaj w przedszkolu to zauważyła jakieś zakatarzone i kaszlące dziecko. Jutro pewnie będzie już kilkoro kichających. Przedszkole jest małe, wszystkie dzieci się stykają ze sobą. Fatalnie by było jakby córcia coś złapała. Nie dość, że wiadomo jak jest z chorym dzieckiem to jeszcze cukrzyca. Cukier szaleje, trudno wyrównać. Jeszcze to nam potrzebne, jakby kłopotów było mało. Nie ma wyjścia trzeba będzie ją ze dwa-trzy dni w domu zatrzymać i poobserwować. Chora czy zdrowa? No i koniecznie zadzwonić do przedszkola jak wygląda sytuacja. Na szczęście mamy babcie, więc jest ją z kim zostawić w domu.

Aktywny przedszkolak

Aktywny przedszkolak
Córeczka tak pokochała przedszkole, że jak tylko wychodzi rano z domu jest przeszczęśliwa. Okazało się, że jest bardzo aktywna w grupie dzieci. Balet, angielski, gimnastyka, i wszelkie inne zajęcia jakie tylko zaproponują. Pierwsza do wszystkiego. Zupełnie zapomina w grupie dzieci o cukrzycy. Szybko tylko na pomiar do swojej pani, ale biegiem, bo już pewnie coś ciekawego się dzieje w tym czasie. I zaraz biegiem z powrotem do dzieci. W żaden sposób nie odstaje od grupy a właściwie mogę powiedzieć, że wręcz przeciwnie, jest jedną z najbardziej aktywnych. Wszędzie jej pełno. I absolutnie nie ma to negatywnego wpływu na cukrzycę. Zresztą lekarz nam mówił, że bardzo dobrze jak jest dużo w ruchu. Fakt, że jest bardzo sprawna, jedna z najsprawniejszych w grupie. Do tego bardzo rozgarnięta, ma wyjątkowe zdolności plastyczne, jest pełna pomysłów, bardzo śmiała i wygadana. Myślę, że to bardzo dobrze wpływa na jej samoocenę. Może muszę robić pomiary ale za to w tym i w tym nikt mi nie dorówna. Takie jakieś same gapy chociaż cukrzycy nie mają. Coś w tym chyba jest, że ważne aby nie czuć się gorszym. Jak ona jest zadowolona z siebie mnie też jest od razu lżej, chociaż zdaję sobie sprawę, że choroba jest, nie minie i łatwo nie będzie. Na razie jednak jest super, odnalazła się w grupie, ma koleżanki, nikt jej nie odtrąca, nikt nie dokucza, zabiegana, zadowolona. Mamy więc spokój na 3 lata przedszkola. A potem ....a o potem będę martwić się później.

Cukrzyca bez zastrzykow?

Cukrzyca bez zastrzyków?
Dowiedziałam się, że ten chłopiec w grupie wyżej z cukrzycą ma pompę insulinową. Rozmawiałam z jego mamą. Super urządzenie. Nie robią zastrzyków. W ogóle. Cudownie. Opowiedziała mi jak to działa. Na początku myślałam, że nawet pomiarów nie trzeba robić, ale nie, pomiary trzeba. A potem na pompie ustawia się tylko ile ma podać insuliny, klik jak na komórce i już. Podane. Żadnego kłócia. Trzeba tylko co 3 dni zmienić miejsca podłączenia pompy do ciała jednak na zasadzie wkłócia takiego malutkiego wenfloniku. Ale to wszystko. W porównaniu z zastrzykami dwa razy dziennie, i do tego ograniczeniami w jedzeniu, bo insulina podana to jest cudo. Tylko, że taka pompa kosztuje około 17 tysięcy :(. No sporo... Ale absolutnie musimy małej taką pompę kupić zanim pójdzie do szkoły. Jakie to było by ułatwienie. Mamy jeszcze 2 lata, trzeba jakoś się zebrać, nawet wspólnie z dziadkami. Od razu jakoś lżej mi się zrobiło. Najważniejsze, że jest możliwość na łatwiejsze życie dla córeczki. A my zrobimy wszystko aby to było możliwe.

Przedszkolna impreza

Przedszkolna impreza
Mam mały dylemat. W przedszkolu ogłosili zorganizowanie prawie całodniowej wycieczki dla dzieci. Puszcza Kampinowska. Marsz z plecaczkami, drugie śniadanie i lunch na trawie. Niby fajnie. Tylko ja nie mogę puścić córeczki samej. Nie dość, że pomiary to i jedzenie, i to takie piknikowe. Trudno to przeliczyć, zważyć na oko. Niby mogłaby zostać w domu ale nie chcę jej ograniczać w w porównaniu z innymi dziećmi. Inne maja fajna wycieczkę a ty w domu. Chcę żeby jak najmniej odczuwała  różnice. Najlepiej wcale. A my byśmy brali na siebie zorganizowanie i dopilnowanie wszystkiego. Żeby w żaden sposób nie czuła się gorsza. Nie ma wyjścia trzeba wysłać babcię w roli dodatkowej opiekunki grupy. Wydaje się proste, babcia się zgodzi, tylko jak wytłumaczyć dziecku, że wszystkie dzieci jadą same a z nią babcia? Bedzie histeria, że nie jest bobasem, za którym trzeba chodzić. Koleżanki same a ona z babcią. Hmmm... Musze znaleźć jakiś sposób żeby nie czuła się gorsza. mam. poproszę opiekunkę, żeby to ona poprosiła córeczkę czy jej babcia nie mogłaby pomóc w czasie wycieczki bo jest potrzebna jakaś osoba do pomocy. Yes. To powinno zadziałać, może nawet będzie czuła się wyróżniona? Ale to to już chyba nie, ona jest za bardzo samodzielna. Ale zgodzić się zgodzi, tylko żeby babcia za bardzo za nią nie chodziła. Ale to już da się zrobić :)

Przedszkolak

Przedszkolak
Minęło kilka dni i jest super. Żadnych niespodzianek. Nie będziemy próbować zmian i do przedszkola idziemy zawsze po śniadaniu, akurat na drugie śniadanie. Bez pośpiechu, bez stresu.
Córcia jeszcze ogląda ukochane Pokemony przed wyjściem i w drogę. Jest zafascynowana przedszkolem. Wszystko jej się podoba. Panie, sale, koleżanki. Pani przedszkolanka dotrzymuje słowa i robi pomiar przed obiadem i dzwoni do nas z wynikiem. Jak na razie nie było sytuacji alarmowej, wystarczy jak powiemy przez telefon tylko ile i czego dać jej na obiad. Trochę się uspokoiłam i powtarzam sobie, że będzie dobrze, będzie dobrze. Chyba na prawdę miałam szczęście i dobrze trafiłam. A tak się bałam tego przedszkola.

Przedszkole - nowe wyzwanie

Przedszkole - nowe wyzwanie
Nadszedł wrzesień i trzeba iść do przedszkola. Już tak się nie boje jak na początku, bo dzięki Zielonemu Domowi wiem mniej więcej jak to wygląda.  Jakkolwiek co innego z babcią na 3 godziny a co innego na prawie cały dzień i to bez babci. Na razie ustaliliśmy grafik dostarczania córeczki do przedszkola, kiedy jedna babcia, kiedy druga a kiedy tata, jak ma później zajęcia. Ja idę rano do pracy więc odpadam. Mała nie będzie zaprowadzana z samego rana jak inne dzieci, bo najpierw jeszcze pomiar, zastrzyk, śniadanie. Na spokojnie, bez szaleńczego pośpiechu. szczęśliwie mamy taki komfort. No więc koniec końców panna będzie docierała do przedszkola na drugie śniadanie.
Jak ustaliliśmy, ten co ją odprowadza zajrzy jeszcze do kuchni do pań zobaczyć co dzieci dostaną na drugie śniadanie a co na obiad, i zostawi dla opiekunki wytyczne ile i czego jej dać do zjedzenia. No bo przecież insulina Mix była podana rano a kolejna dawka dopiero wieczorem. A dawka jest oczywiście dostosowana do przewidzianych wymienników WW w tym czasie. Szczęśliwie pani przedszkolanka umie robić pomiary (wspominałam, że jest już dziecko w starszej grupie z cukrzycą). Uzgodniliśmy, że jak pomiar będzie za mały albo za duży to zadzwoni do nas i powiemy przez telefon co zrobić. A w ekstremalnej sytuacji ktoś z nas szybko podjedzie zrobić dodatkowy zastrzyk. Niezależnie od tego oczywiście zadzwonimy w ciągu dnia do przedszkola zapytać czy wszystko w porządku, czy nie ma żadnych problemów.
Tak więc panna wstała, podekscytowana, że  pójdzie do dzieci, zjadła, dała sobie zrobić zastrzyk bez marudzenia, zapakowała miśka i wyruszyła z babcią do przedszkola. Cały czas powtarzam sobie "Będzie dobrze, będzie dobrze" :)

Nowy lekarz

Nowy lekarz
No nie, idziemy dzisiaj na wizytę a tu zaskoczenie. Zamiast naszej pani doktor w gabinecie siedzi inny lekarz - PAN DOKTOR. Yyyyy? Chora? Urlop? Nic z tych rzeczy. Pani doktor jest w ciąży i już do pracy nie wróci. Potem urlop macierzyński. Długo. No i mamy nowego lekarza. Nie znany go zupełnie.  Mała trochę zagubiona i przestraszona. Z panią doktor już się oswoiła przez tyle czasu. A tu jakiś nowy. Na wszelki wypadek stoi za mną. A doktor? Czy ja wiem? Może i sympatyczny, przynajmniej tak mi się wydaje, ale ma zupełnie inne podejście do leczenia niż poprzednia lekarka. No i mamy zamieszanie. Insulina inna, dawki nie takie, pomiary nie takie, jedzenie nie takie. Próbuję dyskutować ale jest ciężko.Chcąc, nie chcąc biorę nowe recepty, kiwam głową, że tak, tak będziemy się stosować do zaleceń, bo co mam zrobić? Wychodzimy a w głowie mam mętlik. Trudno mi te zmiany zaakceptować. Wiadomo, że jak już się do czegoś się przyzwyczailiśmy, robimy wszystko rutynowo trudno będzie to zmienić. I to wszystkim w domu. Tego nie dawać, tego nie można, mierzyć częściej albo o innych porach, nie tak podawać insulinę, nie w takie miejsca stale, no bo absolutnie trzeba je zmieniać...Wiadomo, że zupełnie mi to nie pasuje. Każda zmiana to nowe wyzwanie i nowy stres. Dla wszystkich. Coś tam pewnie da się wprowadzić ale wszystko? Nie za bardzo to widzę. No nic, pogadamy w domu i zobaczymy. Jedno jest pewne, że przynajmniej część z tego co usłyszałam musimy wprowadzić,  bo będzie ciężko na kolejnej wizycie tłumaczyć się, że nie stosujemy się do zaleceń. No to łatwo mieć nie będziemy, a już było tak dobrze.

Babcia rozpieszcza

Babcia rozpieszcza
Moja mama uważa, że skoro wnusie już tak bardzo los skrzywdził, to trzeba to biednemu dziecku wynagrodzić. Bo ma gorzej niż inne dzieci. Ma cukrzycę i nie wiadomo co ją jeszcze dalej czeka. Przecież mogą być powikłania, o których tyle się słyszy. No więc babcia pozwala wnusi na wszystko. Co chce to ma, czego nie chce to nie musi. Wszystko jest dla niej i pod jej kątem. Jeśli czasami próbuję słabo zaprotestować, to tylko słyszę "co jej żałujesz, i tak jest biedna". A jak zdarzy mi się krzyknąć, jak już nie wytrzymuję, jak jest nieznośna, to babcia na mnie "jak możesz, to biedne dziecko, los ją skrzywdził a ty jeszcze krzyczysz na nią, jak możesz". I czuję się winna. Bo rzeczywiście dziecko jest biedne. Inne nie muszą robić pomiarów, nie dostają zastrzyków, jedzą co chcą, kiedy chcą. A tu nakazy i zakazy. Dzieci płaczą na szczepieniu a ta bidula ma takie przyjemności kilka razy dziennie. I kończy się tak, że babcia przytula i płacze z żalu nad wnusią, a ja z żalu na córeczką, nad sobą i nad złym losem.

Wychowawcze dylematy

Wychowawcze dylematy
Mała weszła w okres próby sił. Kto kogo przetrzyma. A charakterek ma. Nie i nie. Albo dla odmiany chcę, chcę. I nie przekonasz. Jak się uprze to koniec. Jeden wielki wrzask. Kocham rady innych mamuś "zostaw niech wrzeszczy, przejdzie jej, nie chce jeść niech nie je, chce się napchać czymś niech je, jak się raz rozchoruje więcej nie weźmie do ust, za nic nie ustępuj". No tak. Może ze zdrowym dzieckiem bym tak mogla, ale z cukrzycą? Za chwilę cukier wzrośnie niemożliwie lub spadnie do Lo.Przecież nie będę ryzykować. I co ? Kolejny raz ustępuję, żeby tylko pomiar był w miarę w normie. Normie... o jakiej normie mówimy, żeby nie był baaardzo wysoki albo baaardzo niski. I znowu wygrała. A ja znowu sobie obiecuję, że następnym razem się nie dam, znajdę na nią sposób. Tylko czy sama w to wierzę?

Zastrzykowe koszmary

Zastrzykowe koszmary

Na razie pomiary i zastrzyki jakoś nam idą, myślałam, że będzie gorzej.  Wydaje się, że ja bardziej jestem zestresowana niż córeczka. Jak tylko oczy rano otworzę myślę „znowu zaraz zastrzyk”. Udało się w miarę spokojnie. Ulga. Aż do wieczora. No nie zupełnie, po południu znowu zaczynam myśleć tylko o czekającym mnie zastrzyku. Mam wrażenie, że ten stres zaczyna być dominujący. Chyba zaczynam bać się coraz bardziej. Jakiś taki niewytłumaczalny lęk przed czekającym mnie trudnym zdaniem, chociaż przecież znanym. Czy dam radę ten lęk opanować?

Mała amazonka

Mała amazonka
Dzisiaj była wielka atrakcja. Do przedszkola przyjechały kucyki. Wszystkie dzieci, te z Zielonego Domu też, mogły przejechać się na kucu. Co ciekawe, wcale nie wszystkie chciały. Były takie co bały się nawet podejść do konika. A moja? Oczywiście pierwsza się pchała w kolejce. Całkiem pewnie się na tym koniku trzymała. Był tylko jeden problem. Nie chciała za nic zejść. Tylko jeździć i jeździć. Nie pomagało tłumaczenie, że inne dzieci też czekają. Trzeba ją było prawie silą ściągnąć z konia. Ale radość była wielka. Tak w ogóle obserwuję, że mała jest bardzo sprawna fizycznie i rwie się do wszystkiego co ma cokolwiek wspólnego ze sportem. Rowerek z czterema kółkami miała może przez tydzień. Bardzo szybko zaczęła jeździć na dwóch. Każda drabinka, ścianka do wspinania, czy cokolwiek innego ona jest pierwsza. Ja patrzę czasami z przerażeniem jak włazi, ale faktycznie sprytna jak mała małpka. Wszędzie wlezie. Jakby w ogóle się nie bala. Za to ja już się boję co będzie dalej, jak to taki niespokojny duch. Niby to dobrze, że dużo się rusza, bo przy cukrzycy ruch jak najbardziej zalecany. Nawet sporty. Może niekoniecznie wyczynowo ale amatorsko regularnie. I chyba w jej przypadku to nie trzeba będzie jej namawiać. Na razie już musiałam obiecać, że będziemy chodzić na koniki. Nooo ...jeszcze poczekamy, trochę za mała ale jak zobaczymy gdzieś kuce to ominąć się nie da :)

Zielony Dom

Zielony Dom
Chodzimy już do Zielonego Domu. Jest super. Córeczce bardzo się podoba. Ma koleżanki i kolegów do zabawy. Panie są bardzo sympatyczne i maja podejście do dzieci. Jednocześnie nie boi się, bo babcia siedzi gdzieś na ławeczce niedaleko. Ale okazało się, że córeczka wcale na babcię się nie ogląda. Jest towarzyska, sama sobie radzi, nie marudzi i nie płacze. A nie, czasem płacze jak trzeba wracać do domu. Plan wygląda więc teraz tak. Zielony Dom jest dwa razy w tygodniu. Córka zjada wtedy w domu śniadanie, podajemy insulinę (najczęściej tata, jak ma wolny dzień, albo jeszcze przed wyjściem do pracy), przyjeżdża babcia, jeszcze chwila na wybranie zabawek i tata albo dziadek odwozi ja z babcią do Zielonego Domu. Tak na około 11:00. Drugie śniadanie babcia ma ze sobą. Robi jej na miejscu pomiar i daje drugie śniadanie. Bawi się do obiadu, obiad je już w domu. I czekają na mój powrót albo na tatę. Okazuje się, że dwa dni to mało, mała chętnie chodziłaby tam codziennie. Dla niej, jedynaczki, to same atrakcje. Jak się bawi w grupie, w ogóle nie pamięta o cukrzycy. I chyba dobrze. Niech nie czuje, że inne dzieci nie mają takiego problemu. Jakkolwiek mam czasami wiele wątpliwości, czy nie za bardzo jej odpuszczamy, chyba jednak wolę aby czuła się normalnie. Czy dziecko żyjące tylko w świecie choroby jest szczęśliwe? Ale z drugiej strony czy lepiej nie ryzykować i trzymać ją w sztywnych zasadach i ramach?

Nie narzekaj...może być gorzej

Nie narzekaj...może być gorzej
Dopiero co pisałam ile czasu tracimy na proste badanie analityczne w CZD. Nie przypuszczałam nawet, że może być gorzej. Jak się okazało może. Właśnie na wizycie pani doktor powiedziała, że trzeba zrobić kolejne badania i....wypisała skierowanie do kliniki CZD na jednodniową hospitalizację. Słucham??? Przyjęcie do szpitala aby pobrać krew, co odliczając czekanie w kolejce trwa góra 10 minut? Nie wierzyłam w to co słyszę.  Próbowałam dyskutować ale nic to nie dało ponieważ jest to podobno zarządzenie dyrektora CZD. Czyli w wyznaczonym dniu o 8:00 musiałyśmy się stawić na izbę przyjęć, odczekać w kolejce, bo na izbie są przyjęcia na wszystkie oddziały. Jak już wreszcie ktoś się nami zajął, trwało to kolejną godzinę zanim wypisano wszystkie papierki i przeprowadzono nas długimi korytarzami podziemia do właściwego skrzydła budynku. Tu znowu odczekałyśmy zanim pielęgniarki zarejestrowały przyjęcie na oddział, przydzieliły łóżko na sali. Poszłyśmy na salę usiadłyśmy i czekamy, aby ktoś przyszedł. Po jakimś czasie, była już prawie 11:00, przyszła pielęgniarka i zabrała córeczkę do gabinetu na pobranie. Po kilkunastu minutach córeczka wróciła. Już. Ale nie, jakie już. Teraz będziemy czekać na wypis, a te są około 14:00. Więc jeszcze obiad dostanie. A my nie chcemy ani obiadu ani niczego chcemy już iść do domu. Ale bez wypisu nie wyjdziemy. Więc siedzimy i odliczamy czas.Udało mi się załatwić zgodę, aby wyjść z oddziału, gdziekolwiek, aby tylko nie siedzieć tutaj. Ale wyjść też nie tak prosto. Najpierw trzeba znaleźć lekarza, który podpisze zgodę na wyjście dziecka z matką. Potem sprawdzono mnie czy mam soczek, jedzenie i wszystko co może być potrzebne, gdyby w czasie tej godziny coś się stało. Tak jakbym nie wychodziła z dzieckiem codziennie. No, wreszcie wyszłyśmy. Szczęśliwie było ciepło więc na jakiś plac zabaw. Wypis oczywiście był dobrze po 14:00 i to też musiałam nachodzić się za lekarzem, aby go podpisał. I tak minął nam dzień. Ja musiałam wziąć L4 na ten dzień (dają!), stresować dziecko szpitalem, aby pobrać kilka ml krwi do badania.
Próbowałam się potem dowiedzieć, dlaczego. Po co całe zamieszanie, zajmowanie łóżka, wyżywienie.... I dowiedziałam się. Szpital inaczej (tzn. korzystniej) jest rozliczany z takiej procedury niż ze zwykłego pobrania ambulatoryjnego. Co za absurd!!!

Szpitalny rotawirus

Szpitalny rotawirus
Byłyśmy na jednodniowej wizycie w klinice a obie wróciłyśmy z rotawirusem. Takie spotkanie z lekarzem, pielęgniarka edukacyjną, wymiana pena na nowy. No i teraz obie mamy grypę żołądkową. Słabo. Oczywiście od razu duże wahania poziomu cukru. Zupełnie nie wiadomo jak to ustabilizować. Córka potwornie marudzi. Nie dość, że biegunka i wymioty  trudne do zniesienia u małego dziecka to jeszcze, jak przypuszczam, bardzo niski lub wysoki cukier powoduje, że jest rozkapryszona nie do wytrzymania. Albo histeryzuje albo się wścieka o byle co. Trudno się z nią dogadać. Staram się być cierpliwa ale chwilami słabo mi to wychodzi. A jak już nie wytrzymałam i krzyknelam na nią to potem sama mialam wyrzuty sumienia, bo co dziecko winne jak chore?
Ale to na prawdę czasami trudno się opanować i emocje "biorą górę". Potem żałuję ale stało się. Moja mam na mnie krzyczy, że nie mam cierpliwości a to chore biedne dziecko, skrzywdzone przez los. Ja to rozumiem i mam jeszcze większe wyrzuty sumienia ale czy następnym razem dam radę nie podnieść głosu?

Badania analityczne

Badania analityczne
Niestety musieliśmy wrócić do CZD wcześniej niż za 3 miesiące. Dostaliśmy skierowanie na badania analityczne. Standard ale zrobić trzeba. I znowu jazda do Anina rano, bo to tylko rano można przyjść na pobranie. A tam pełna poczekalnia. A moje dziecko bez zjedzenia. Siedzę jak na szpilkach i odliczam kolejne wchodzące osoby. Ale to nie jest tak taśmowo jak w ZOZ. Najpierw rejestracja w okienku. Czekamy. Potem wezwanie do jakiegoś pokoju, chyba pielęgniarek ale to jeszcze nie pobranie. I dalej czekamy na wezwanie już na pobranie. Czas dłuży się niesamowicie. A córka bez zjedzenia. Różne dzieci czekają, bo to ze wszystkich oddziałów. Tu się dopiero można napatrzeć na wszystkie straszne choroby. I psychiczne, i układu oddechowego, i porażenia mózgowe. Koszmar. Trochę zmienia mi się perspektywa. My tylko cukrzyca. Tylko i aż. Nie, chyba jednak tylko. Czekamy. No wreszcie. My. Na szczęście córeczka daje sobie pobrać krew bez problemu. Wychodzimy. Teraz szybko pomiar, kanapka i picie. Można wracać. Patrzę na zegarek. Zajęło nam to już dobrze ponad 2 godziny. A jeszcze powrót do domu z Anina, blisko nie jest. Około 11 jesteśmy z powrotem. No to teraz jeszcze ja sama za tydzień po wyniki. Bo tam nie ma z dnia na dzień, a nie, nie. Czeka się tydzień. Dobrze, że już załatwione. Chwila oddechu z tymi lekarzami.

Kontrola w poradni jak koszmarny sen

Kontrola w poradni jak  koszmarny sen
Jak już pisałam wcześniej córka jest leczona w CZD. Tam mamy swoją panią doktor i tam chodzimy na regularne wizyty kontrolne co jakieś 3 miesiące. Cieszę się, że jesteśmy w CZD, ale czasami mam dosyć tych wizyt. Niby jesteśmy zapisani na godzinę. Haha godzinę. Przyjeżdżamy a tam tłum. Okazuje się, że już jest ze dwie godziny opóźnienia i nie wiadomo co dalej bo.... jest zebranie lekarzy, zwane kominkiem. Kiedy się skończy? Jak się skończy. Nikt nie wie. W korytarzu kliniki, bo poradnia to był tylko jeden pokój w klinice tłum rodziców z dziećmi. Małymi i dużymi. Jedne siedzą spokojnie, inne wrzeszczą, płaczą. Koszmar. A czas mija i nic się nie dzieje. Zabawialiśmy córeczkę i czytaniem i rysowaniem, ale powoli to nie wystarcza. Zaczyna też wrzeszczeć, że chce już do domu. Pytam pielęgniarek jak sytuacja. Jeszcze trwa zebranie. Powoli tracę i ja cierpliwość. Jak wytłumaczyć małemu dziecku, że ma dalej czekać grzecznie w kolejce. Siedzimy już przecież ze dwie godziny w tym korytarzu. Dziadek wyszedł z małą na dwór, bo przyjechaliśmy razem. Ale i to nie na długo pomogło. Słowo daję, gdyby nie zdrowie dziecka to bym już dawno stamtąd poszła. To jest niepoważne. Jak można robić zebranie, i to jeszcze tak długie, w trakcie przyjęć pacjentów. Sama zaczynam kręcić się koło tej sali konferencyjnej, oooo chyba powoli coś się rusza. Pierwsze osoby wychodzą. No, może wreszcie. Po dłuższej chwili jest i nasza pani doktor. Ale nie nie, my jeszcze mamy przed sobą kilka osób. No to jeszcze posiedzimy. I siedzimy. Głowa mi pęka. Jestem wściekła. Zaczynam nie pamiętać o czym miałam porozmawiać z lekarzem. Chcę tylko jak najszybciej wejść wziąć recepty i wyjść. Tak ma wyglądać wizyta? I dla kogo to jest bo chyba nie dla matki pracującej co zwolniła się na 2-3 godziny jadąc na swój wyznaczony termin. Siedzę i patrzę na zegarek, że już dawno powinnam być z powrotem. Mam dość. Zdążam jeszcze tylko na godzinę do pracy, bo głupio nie wrócić w ogóle. Przepraszam, że tak długo to trwało. Ciekawe czy wierzą. Bo komuś kto nie ma sam takiego doświadczenia trudno uwierzyć. Na 3 miesiące spokój. Muszę odreagować. Na razie nie chcę myśleć jak będzie następnym razem.

Mała agresorka

Mała agresorka
Moje dziecko od początku miało charakterek niezależnej osóbki. Czasami była urocza, czasami mała buntowniczka. Obecnie chyba jest w fazie buntowniczej, najlepiej od razu powiedzieć "Nie". Dopóki dotyczy to nazwijmy to małych rzeczy nie ma problemu. Taki wiek widocznie. Ale my mamy cukrzycę i często to "Nie" stanowi ogromny problem. Miałam taki z nią przypadek. Był czas pomiaru. Więc spokojnie mówię "chodź idziemy umyć rączki". NIE. "Ale chodź bo musimy umyć rączki i zrobić pomiar". "Nie". Spokojnie powtórzyłam jeszcze ze 3 razy. "Nieeeee". A czas mija.
Wzięłam więc małą pod paszki i zaprowadziłam do łazienki, wsadziłam rączki pod kran,  namydliłam, chcę opłukać wodą ...łał!!! mała wścieklica wbiła mi pazurki w dłoń i nieźle podrapała. Do krwi. Trudno było nie krzyknąć "co Ty robisz" . Patrzyła na mnie wściekła, bo w jej ocenie wykorzystując swoją przewagę zmusiłam ją do czegoś, czego nie chciała zrobić. A było to akurat umycie rąk, bo trzeba było zmierzyć poziom cukru. Broniła się więc tak jak umiała. Drapiąc mamę. Próbowałam jej potem na spokojnie wytłumaczyć dlaczego musimy umyć raczki i zrobić pomiar, nawet przerywając zabawę na chwilę, bo pomiar nie może za długo czekać. Ale nie wiem na ile moje tłumaczenie było skuteczne. Boje się, że na chwilę, do następnego razu.

Mamy przedszkole

Mamy przedszkole
Yes, mamy przedszkole, mamy przedszkole. Byłam w tym przedszkolu prywatnym, co poleciła mi znajoma. Super. Mała willa z ogródkiem, przedszkole renomowane, dobre opinie. I rzeczywiście nie robili wielkich oczu na informacje, że dziecko ma cukrzycę. Faktycznie okazało się prawdą, że mają już jednego chłopca z cukrzycą, więc są dobrze zorientowani w sprawie opieki nad takim dzieckiem. Małe grupy, maksymalnie kilka osób. Tanio nie jest, ale najważniejsza jest córeczka. Zapisali ją na wrzesień. Ale okazało się, że już od maja mogę ją przysyłać na 4 godziny dziennie do tak zwanego "zielonego domu". Trzeba przychodzić z opiekunem. Babcie zgodziły się, że z nią będą chodzić. Najwyżej tata albo dziadek podwiezie je samochodem. Ewentualnie można dojeżdżać autobusem, daleko nie jest jakieś 2-3 przystanki. Ojejku jak się cieszę. To przedszkole mnie przerażało. W ogóle nie mogłam sobie jej wyobrazić w zwykłym przedszkolu. Właściwie to odpadało dla takiego dziecka.
Super wiadomość. Mamy przedszkole, mamy "zielony dom" na adaptację, nie jest daleko, babcia albo ktoś inny może jej towarzyszyć, w każdej chwili można zajrzeć do przedszkola i pomóc przy pomiarze czy jedzeniu. Ale najważniejsze, że panie też umieją robić pomiary i uzgodniłyśmy, że jakby było coś nie tak to zadzwonią i ktoś z nas podjedzie. Ale to dalsza sprawa, na razie na wiosnę i tak ktoś będzie z małą, to będzie możliwość na bieżąco uczenia się wszystkiego od nas. Córeczka też się już cieszy, bo bardzo garnie się do dzieci. W ogóle byłam wszystkim zachwycona. Dokładnie coś takiego potrzebowaliśmy. Jak to dobrze czasem z kimś pogadać. Gdyby nie ta znajoma to nie w ogóle nie wiedziałabym o tym przedszkolu.

Narty, narty i po nartach

Narty, narty i po nartach
Udało się. Oprócz jednego. Córeczka jednak okazała się za mała na naukę jazdy na nartach. Pomijam, że plastykowe narty w ogóle się nie nadawały, taka zabawka dobra na łatę śniegu w domu ale nie prawdziwy stok w górach. Pożyczyliśmy jej malutkie prawdziwe nartki i buty. Tata ciągał ją na szaliku sam jadąc tyłem na "oślej łączce" i to było by na tyle. Zaczniemy w kolejnym roku, każdy rok u takiego dziecka to dużo. Ale zabawa była. Co do cukrzycy... W domu wczasowym gdzie mieszkaliśmy mieliśmy 3 posiłki. I to było ważne, żeby miała porządne posiłki o ustalonych godzinach. Łatwiej też dopytać ewentualnie w kuchni lub nawet poprosić o coś specjalnego dla niej bez cukru. Ale liczyliśmy WW  jak do tej pory. Co prawda mieliśmy ze sobą małą wagę ale używana była tylko, jak dawaliśmy jej sami coś dodatkowo w pokoju między głównymi posiłkami. A więc śniadanie. Około 10:00, jak już było trochę cieplej wyprawa na stok. A w torbie kanapka, batonik, kostki glukozy, soczek. Generalnie jeśli był mały pomiar staraliśmy się dać jej soczek, a dopiero potem kanapkę lub baton. Żeby szybko podnieść poziom cukru a potem utrzymać go dłużej na właściwym poziomie. Każda wyprawa była więc z jedzeniem w torbie. To jednak jeszcze małe dziecko, więc za daleko też nie oddalaliśmy się od domu. Stoki na szczęście były w pobliżu. Było ogólnie OK.  Oczywiście zdarzało się, że mimo, że wydawało się, że powinno być dobrze, nie było. jeden pomiar wysoko, drugi wysoko. Znowu metoda prób i błędów. Czasami nie dało się wyjść z domu o zaplanowanej porze, bo trzeba było czekać aż poziom cukru się unormuje. Czasami musiałam kontaktować się telefonicznie z jej lekarzem i pytać co zrobić. Dobrze jak udało się dodzwonić i jakieś wskazówki uzyskać. Ale wiadomo nie jest łatwo dodzwonić się do lekarza w szpitalu. Wiem, że pomiary nie były książkowe ale nie było źle, a jeśli było gorzej to raczej na krótko. Wiem, że są bardzo restrykcyjni lekarze, wszystko musi być jak pod linijkę. Tak, to na pewno z punktu terapeutycznego super, tylko jakim kosztem? Nasza pani doktor była bardziej elastyczna. Dobry lekarz  z CZD, nawet uważany za bardzo dobrego, ale podchodzący nazwijmy to bardziej "życiowo".  Leczyć ale jednak pozwolić normalnie żyć. Były więc zimowe ferie i narty i saneczki i szczęśliwe dziecko, że robi to co inne dzieci.
Ale, ale, no właśnie, spotkałam przypadkiem na stoku znajomą mieszkająca koło nas w Warszawie z synkiem, gadu, gadu i powiedziała mi o prywatnym przedszkolu, niedaleko nas, gdzie już chodził jej synek. Powiedziała, że właśnie tam powinnam zapytać o przyjęcie córeczki, bo o ile dobrze pamięta jest już jedno dziecko z cukrzycą. Super. Jak tylko wrócimy zaraz muszę podjechać i porozmawiać. To byłoby to czego szukamy. Dokładnie.